22:30 h Como cada año, para los que de alguna forma estamos conectado al síndrome de Down, es muy especial ver todas las iniciativas que tienen lugar en todo el mundo el 21 de marzo para concienciar sobre esta condición genética. Además del vídeo que he colgado esta mañana, éstas son algunas de las cosas con las que más he disfrutado hoy: DOWN ESPAÑA celebra el Día Mundial del Síndrome de Down cambiando la mirada de la sociedad Una campaña…
En diciembre de 2015 tuve que cerrar El Blog de Anna. Hoy, 470 días después, nada más y nada menos que un 21 de marzo, uno de varios de sus supuestos días, y tras varios intentos en los últimos meses que acabaron en vano, me dispongo una vez más a intentar fabricar una entrada a partir de una hoja en blanco de Ulysses, mi fiel registrador de entradas, historias, cartas, recuerdos, peripecias y aventuras. Y lo hago como si mirara…
Algunos enlaces y un blog que he descubierto esta semana. Guía ‘Principales beneficios fiscales para las personas con discapacidad y sus familias’ La guía ‘Principales beneficios fiscales para las personas con discapacidad y sus familias’ presenta, de un modo sencillo y comprensible a la par que riguroso, los beneficios fiscales reconocidos en el ordenamiento tributario en favor de las personas con discapacidad y sus familias. Logopedia y Síndrome de Down PARAULES, es el blog de Elisabet, una logopeda en Menorca…
Noticias y enlaces interesantes de la última semana. ¿Es el síndrome de Down una enfermedad? ¿Qué es una enfermedad? ¿Y qué es un síndrome? Excelentes apuntes de Josep Borrell, médico asesor de Down España. In Britain, Free Speech Goes out with a Whimper El autor ironiza de forma brillante sobre cómo una famosa de un reality show inglés declaró recientemente que ‘cualquiera nacido con síndrome de Down debería ser matado’ y se enfrenta a una posible pena de carcel… en un país…
El ritmo de crecimiento de un bebé, niño o joven con síndrome de Down es más lento que el de la población sin síndrome de Down. Tener acceso a tablas y curvas de somatometría o crecimiento basadas en otros niños con síndrome de Down es por tanto interesante para familias que acaban de tener un bebé con dicha condición genética. De esta forma las curvas permitirán marcar la evolución del niño sobre ellas y observar si en algún momento hay alguna variación significativa…
El derecho a la vida independiente y su realización en España: ¿un horizonte lejano para las personas con discapacidad? María José Alonso Parreño, abogada y doctora en Derecho, asesora Jurídica de Canal Down 21 habla sobre como, y cito, “A pesar de las modificaciones de los reglamentos los fondos estructurales y de inversión siguen utilizándose en distintos Estados miembros para el mantenimiento de instituciones residenciales en vez de invertirse en el desarrollo de servicios de apoyo para las personas con…
Dentro de unas semanas tendrán lugar las primeras jornadas sobre el síndrome de Down en Andorra gracias a la reciente creación de la Asociación por el Síndrome de Down de Andorra – ASDA. Alfonso Pérez, uno de los fundadores de la Asociación me ha pasado todos los detalles y creo que es una oportunidad muy interesante. Las jornadas son completamente gratuitas tanto para familias como para profesionales. No solo eso si no que incluyen un servicio de monitores y actividades para los…
Enlaces destacados de la última semana. Living with Down’s syndrome: ‘He’s not a list of characteristics. He’s my son’ Los que podéis leer en inglés no podéis dejar pasar este fantástico artículo que entre otras historias recoge el testimonio de Caroline White, madre de Seb, en una mirada muy equilibrada hacia el síndrome de Down. Brillante trabajo de Olivia Gordon en el The Guardian británico. Vivir la vida como uno más Refrescante descubrimiento el de la vida de Mikel Fiz. Un nuevo ejemplo de…
La semana pasada tuve el enorme privilegio de poder asistir a un día de las jornadas que organizó Down Burgos con motivo de sus treinta años de existencia. Allí pude observar, una vez más, cómo un movimiento asociativo humilde puede, con pocos recursos pero muchas ganas de trabajar, lograr grandes avances para el conjunto de las personas por las que vela. Disfruté enormemente con el panel de personas con síndrome de Down. Vi a cuatro adultos que disfrutan de sus vidas. Que…