Visita con el neuropediatra

El jueves pasado tuvimos visita con el neuropediatra que ha hecho el seguimiento de Anna desde sus 6 meses de vida. Es el médico del CDIAP, Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana al que sigue acudiendo Anna una vez a la semana para una sesión de logopedia.

Este tipo de seguimiento de niños como Anna tiene el objetivo de detectar y prevenir a tiempo desvíos de desarrollo físico, intelectual o de conducta más allá de los esperados para cada niño. El neuropediatra nos preguntó acerca de múltiples aspectos de la vida de Anna en los últimos meses y después pasó a jugar con ella y estimularla para poder determinar hasta dónde están llegando sus habilidades cognitivas y físicas.

Tal y como viene siendo habitual Anna lleva un desarrollo continuado, lento sin lugar a dudas, pero siempre progresando y no estancándose, que es lo realmente importante. En términos muy generales su edad de desarrollo podría asemejarse al de una niña sin síndrome de Down ni cardiopatía de unos dos años y medio.

Entre otras cosas muchas cosas el doctor hizo que Anna intentara saltar, sin éxito por cierto porque aún no es capaz de hacerlo, y también que se pusiera a pata coja. Como atestigua la siguiente foto que he rescatado de las de su último cumpleaños, esto último sí lo hace muy bien, aunque solo sea durante una fracción de segundo 🙂

¡Anna a pata coja!

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 18 comentarios

  • Àlex dice:

    Y digo yo…

    Para que quieres que aguante a la pata coja más tiempo, con lo incómodo que es. ¿Acaso vas tu dándo brincos a la pata coja por la calle?

    Anna, ni caso a papá, tu sigue andando por esta vida con los dos pies en el suelo, que a parte de ser más práctico, también es más seguro.

    Besos,

    Àlex, Marta, Laia i Oriol

  • ana pastor dice:

    El tema del pañal depende mucho del niño.Los mismo que los retrocesos, a nosotros todo el mundo nos decía que era normal, algo propio de los down pero nuestra experiencia fue que casi todos los niños tienen esos retrocesos independiente de que tengan un cromosoma de más. Ander tardó quince días en sacar definitivamente el pañal y lo curioso es que nunca lo necesitó por la noche, por el día metía tenía escapes pero por la noche no. La mayoria de los niños que yo conozco llevan pañal nocturno hasta muy tarde

  • Queridos Anna y Familia:
    Me dio mucho gusto conocer tu blog y saber de ti. Soy profesora de Educacion Especial en Chile y tengo alumnos como tu en mi pais. Decidí dedicarme a esto porque siento en mi corazón que todos somos especiales para Dios. Su palabra dice que nos conoce desde el vientre de nuestra madre y estoy segura que Dios tiene algo muy especial para ti y tu familia. Por eso, quiero animarte a que sigas luchando, que no te rindas, y que busques en Dios el amor infinito y su poder que lo puede todo para que salgas adelante y sobre todo, para que permitas que Él entre en tu corazón y te de una vida plena y feliz, más allá de las dificultades.
    Ahora soy mamá. Mi hijito tiene un mes de nacido y está creciendo a gran velocidad. Espero que él también pueda conocer a Dios algún día y encontrar la misma felicidad que te deseo a ti ahora.

    Dios te bendiga a ti y a toda tu familia.
    Alejandragigi

  • Imma C. dice:

    Hola,
    us voldria felicitar pel blog de Anna, en aquests moments escoltava la presidenta de FCSD I ha dit que el seu fill Andi ja viu en parella ja fa 3 anys, tot va evolucionant, quina sort!

    Voldria demanar si l´Anna mostra interès per jugar a nines i a cuinetes?

  • Isa dice:

    Me he pensado mucho el hecho de comentar porque hasta cierto punto lo que hago es un poco meterme en vuestras vidas.

    Me llamo Isa soy de Huelva y estudio 1º de Psicologia, elegi esa carrera por la experiencia que comparti con mi amiga marina a la cual conozco desde hace siete años y que ha marcado mi vida, ella como Anna es tremendamente especial, porque no deja que su cromosoma de mas sea un impedimento para demostrar al mundo que no hay ningun tipo de diferencias entre ella y los demas.

    llegé a tu blog por un trabajo de tema libre que me mandaron en clase, escogiendo el desarrollo de niños con sindrome de down de 0 a 5 años de edad, me apasionan los niños y en es especial aquellos que tienen un toque especial,(no va en ningun mal sentido).

    Quiero darte las gracias porque aparte de haberme sido de gran utilidad por la cantidad de documentacion que expones, DAIS ejemplo de vida, y haceis que den ganas de luchar contra todas esas barreras que hacen que no podamos situarnos en esa linea de igualdad donde cada persona aporta matices diferentes.

    Es de agradecer tambien a Dios que la gente se tope con vosotros y que se pueda observar que la mayoria de las cosas con un poco de esfuerzo y dedicacion son posibles.

    Me confieso amante del blog de anna llevo tres semanas y lo he leido entero!!!

    GRACIAS POR VUESTRO TESTIMONIO DE VIDA

  • Superwoman dice:

    Estoy con Ana Pastor, mis hijos no son Down y los dos han tardado mucho en controlar el pis y han tenido retrocesos monumentales en algunas ocasiones. Cada uno es un mundo.
    Me alegro que la visita médica haya ido bien.
    Un supersaludo

  • Javiera. dice:

    Anna esta preciosa, como siempre.

    Mi enhorabuena por todos los avances y felicidades por la llegada de la nueva integrante de la familia.

    Un abrazo.
    http://www.reecesrainbow.org/atriskgirls.htm

  • Fernando dice:

    Buenas noches y felicidades

    Nunca me atrevi a escribir en un blog pero simpre hay una primera vez.

    Tenemos una preciosidad de 7 meses de nombre Daniel. Cuando nos comunicaron a los 5 meses de embarazo que era Down el shock fue brutal, pero aunque suene raro es lo mejor que nos ha pasado en la vida.

    Cada dia es una gran experiencia y verle reir es lo mejor del mundo. Sabemos que sera largo y trabajoso pero cada vez tenemos mas fuerzas. Pero creemos que su hermano de 5 años sera su gran apoyo.

    Lo unico que lamentamos es que esto nos ocurra lejos de nuestra ciudad (Madrid), sin el apoyo familiar y las asociaciones que nos puedan aconsejar.

    Me gustaria escuchar vuestras experiencias.

    Gracias y la mejor de las suertes en este largo pero provechoso camino.

    Un abrazo

  • Marta dice:

    Pues no sabeis lo que me alegro, y estoy totalmente de acuerdo con que cada niño es un mundo y cada uno tiene unos avances o retrocesos independientemente del cromosoma adicional.
    Un abrazo y como siempre, gracias por el blog.

  • Cristina dice:

    Hola a todos!
    supongo que debe ser maravilloso poder ver pequeñas cositas, que por pequeñas que parezcan supongo que para todos vosotros debe ser una maravilla!!es digno de ejemplo el valor el esfuerzo que hacéis y supongo que recibiréis vuestras recompensas con ella!
    te dejaré mi dirección de mi blog por si quieres ir:http://psicomorillas.blogspot.com.
    Un saludo muy fuerte

  • Giulliana Farfan dice:

    Hola soy giulliana tengo una sobrina q tiene 1 mes y 15 dias. ella nacio con Hidrocefalia Severa, la operamos a los 10 dias, pero resulta q ahora en sus terapias q recibe semanalmente nos han dicho q tiene un cloc en su piernita, se le tiembla mucho la pernita. yo kiero saber xq sta sucediendole eso. a k se debe. por favor si fuera muy amable, no conosco un neuro pediatra aca en Peru, gracias.

  • Florencia dice:

    Hola Querida Anna y Familia, mi nombre es Florencia soy de Buenos Aires, Argentina; Soy mama primeriza hace apenas 7 meses, mi gordito hermoso se llama Renzo con sindrome de down,Gracias a Dios nació sanito, solamente tuvo hipertension pulmonar que nos llevo estar 28 dias en el sanatorio.Es un bebe fuerte lleno de amor,lo amamos con todo nuestro corazón.
    Es muy lindo ver que son una Familia tan unida y llena de amor como nosotros., Anna sos muy bella,es muy emocionante ver lo fuerte que sos. Tenes mucha luz en tus ojitos hermosos, y vas a salir adelante, los felicito a ustedes papas, son muy admirables…Les dejo mi mail para contactarnos. Les quiero decir sola una cosa que me dijo mi marido cuando nació renzo…”Renzo tiene mucho de especial, nos tiene a nosotros”..besosss anormesss

  • Raquel dice:

    Hola,

    El año pasado buscando información sobre las ecografías de 20 semanas encontré este blog. Me encantó y emocionó. Hoy navegando lo he recordado y me he vuelto a emocionar.
    Durante este año han pasado muchas cosas, lo más importante es que tuve a mis mellizos de forma prematura con 30 semanas. Su evolución ha sido buena gracias al Centro de Atención Temprana al que asisten. Quería comentar que la definición del Centro que dáis es la más acertada que he leído hasta el momento.
    Gracias por compartir vuestra vida y experiencias.
    Besos para los 5,
    Raquel

    • JL dice:

      Actualizado agosto 2010:

      @Raquel: Gracias por compartir tu historia con nosotros. Siento el retraso en contestar. ¡Nos encantaría saber cómo te va con los mellizos! Para cualquier cosa aquí nos tienes.

      Hola a todos. Muchas gracias por vuestros comentarios, espcialmente a los que nos visitáis por primera vez. Intento que el blog de Anna sea ante todo una herramienta útil para los que nos siguen por detrás. Un saludo a todos y esperamos volver a leeros pronto!

  • Ivan dice:

    Saludos:

    soy un Padre muy preocupado, Tengo mi hijo de 3 años y medio es muy inquieto y no esta tranquilo para nada, uno de sus sintomas es que esta saltando, pero el problema es que no habla, a las justas dice tete, nono, nene, y cuando quiere algo agarra nuestra manos y lo lleva a lo que el quiere, lo peor es que no hace caso absolutamente nada…que transtorno puede tener y a que profecional puedo acudir….gracias a todos

  • hola tengo un hijo de tres años cinco meses ase un año me le dianosticaron atrofia cerebral quiero saber que es lo que se puede aser para ayudarlo a que se reabilite por favor necesito de su ayuda tambien quiero saber los sintomas de esta enfermedad gracias.

  • jesus alexis robles lpez dice:

    hola tengo un hijo con una mega-cisterna magna tiene tres años le produce convuciones que puedo hacer para ayudarlo a que se reabilite nefcesito de su ayuda ya que soy de escaso recurso

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