Libro, “Mi hija tiene síndrome de Down”

Seguimos leyendo una selección de libros de consulta diferentes en paralelo, buscando los temas más adecuados para Anna en cada momento. Cuando completemos cada uno de ellos colgaremos nuestra opinión sobre ellos. Y de momento acumularemos otro libro a la lista de los que nos gustaría leer, Mi hija tiene Síndrome de Down. Se trata, no de un libro de consulta, si no de la propia experiencia de una familia con un miembro con SD. Transcribo lo que he podido leer acerca del mismo y no me cabe duda, a la luz de lo que la noticia anticipa, que se trata de lectura muy recomendable para todos los padres con hijos con SD o personas interesadas en el tema.

Fuente: El diario montanés, ROSA M. RUIZ/SANTANDER

2006-09-22-001.jpg A sus 28 años Miriam Flórez Troncoso es feliz.

Deportista, trabajadora y con un gran sentido del humor que cautiva a aquellos que la conocen. Metódica, aunque un poco maniática del orden. Carece de logros académicos pero le sobra sentido común. Su vida no ha sido fácil. Aún no había cumplido los diez años cuando consciente de que no era como los demás espetó: «Si no tuviera Síndrome de Down no sería yo».

Su madre, María Victoria Troncoso, nos presenta ahora su historia. Un emotivo testimonio en primera persona que ha escrito con la colaboración de otro de sus hijos, el periodista e

historiador Íñigo Flórez y que acaba de editar La Esfera de los Libros. La obra, que muy pronto estará a la venta, no pretende ser un libro de referencia. Lejos de sensiblerías y de explicaciones científicas sobre la enfermedad, es un canto a la vida y a la superación.

El empeño de María Victoria y su marido por motivar a su hija para que saliera adelante les ha procurado unos grandes tesoros: el del conocimiento y el de la experiencia (entre otros muchos) sobre esta enfermedad, basada en una alteración cromosómica, que hoy son tenidos en cuenta en programas educativos y médicos de medio mundo.

La sinceridad es una de las principales características de este libro, que ellos mismo definen como «un testimonio a tumba abierta».

La autora es madre de otros tres hijos. Toya, uno de ellos, también sufre una discapacidad intelectual. El libro es también su historia y la de sus amigos: Salomé, Gonzalo, Pablo, Abraham, Rocío, Verónica o la de Maite. Pero también es la historia de otros padres como Cristina, Fernando y Carmen, Ángel y Elisa…

Capítulo a capítulo se van desvelando las vivencias de Miriam de forma paralela a las de su madre, que abandonó el Derecho para centrarse en la enfermedad de su hija.

Sus esfuerzos han dado grandes frutos. Diplomada en Pedagogía Terapéutica, trabaja en el campo de la deficiencia mental desde 1966 y en el Síndrome de Down desde 1976. Desde 1973 a 1979 dirigió unidades de educación especial integradas en colegios ordinarios en Santa Cruz de Tenerife y Santander. En 1976 inició los servicios de Atención Temprana en Santander y trabajó en ellos hasta 1996.

Dedicada a ellos

Desde 1971 se ha dedicado de un modo especial a la enseñanza de la lectura y escritura para para alumnos con Síndrome de Down, que fue publicado en el libro en 1998.

En 1982 constituyó la Fundación Síndrome de Down en Cantabria, de la cual es presidenta. En ella dirige los programas de educación y el de empleo con apoyo para la integración laboral en empresas ordinarias.

Además, es coordinada de la edición de varias obras sobre esta enfermedad y autora de numerosos artículos y capítulos en revistas y libros especializados.

Por su parte Íñigo Flórez (Pamplona 1970) es licenciado en Geografía e Historia por la Universidad de Navarra, bachelor en Ciencias de la Información y postgrado en Gestión del Patrocinio.

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 3 comentarios

  • […] No son palabras mías precisamente, sino del Dr. Jesús Flórez, catedrático de farmacología, asesor científico de la Fundación SD de Cantabria, padre de una hija con SD y toda una referencia en nuestro país, en un artículo titulado “La autoestima y la autoimagen en la discapacidad” (html, pdf) publicado en el Diario Montañes y cuya lectura recomiendo encarecidamente. […]

  • rosa dice:

    HOLA ANNA, HE LLEGADO A TU BLOG DE FORMA ACCIDENTAL Y SOY BASTANTE NOVATA EN ESTO DE LA INFORMÁTICA PERO SOY DOCENTE Y TRABAJO DESDE HACE 20 AÑOS CON NIÑOS ALGUNOS CON SD. OJALA ESOS HUBIERAN TENIDO LOS PAPAS QUE TU TIENES.HAS TENIDO MUCHA SUERTE. BSS GUAPA

  • alejandra dice:

    Hola ana quisiera saber donde puedo encontrar el libro que escribistes no sabes cuanto me gustaria poder leerlo tengo un niño con SD vivo en venezuela y la verdad que aqui no hay casi instituciones donde puedan brindarte la atencion necesaria en estos casos mi vida a cambiado y quisiera poder contactar con personas que al igual que yo tienen un hijo con SD

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