Entrevista a Belén Santamaría – Presidenta de Síndrome de Down Burgos

vía diariodeburgos.es

Esta ejecutiva, química de formación, se quedó muda cuando supo que su niña Aitana había nacido con síndrome de Down pero gracias al apoyo de la asociación y a la evolución de la cría ahora está encantada y ha llegado con mucha fuerza a la presidencia de la asociación. Belén Santamaría (Burgos, 1975) es la primera mujer al frente del colectivo. Es optimista a pesar de los duros tiempos que les están tocando pasar a las asociaciones y llega con muchas ganas de trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, un mundo completamente desconocido para ella hasta hace exactamente cinco años.

¿Con qué planes llega?

Me apetecía formar parte de este proyecto porque me gusta muchísimo. Cuando nació Aitana esto me dio la luz y me dio la vida. Es una situación en la que no entiendes nada y aquí ves cómo aprenden, cómo les enseñan, cómo les buscan trabajo ¡pero no de hacer bolis, que para eso la tengo en casa! Quería hacer algo más que traer a la niña. Se vio también que hacía falta en la junta directiva una representación de las familias de los niños pequeños, que tenemos problemas distintos a los que tuvieron los fundadores, y que hacía falta una mujer, porque hasta ahora eran todo papás en la junta. Mi objetivo es representar a todo el colectivo y darle un aire ajustado a la realidad que vivimos ahora.

Será consciente de que llega en el peor de los momentos económicos, en el que entidades como la suya están sufriendo recortes. ¿Cómo piensan afrontarlo?

A corto plazo queremos consolidar todo lo que se ha hecho, como el Centro de Promoción de la Autonomía Personal y no sufrir grandes desastres. No hay objetivos precisamente por eso, porque queremos quedarnos como estamos. También estamos encajando la Ley de Dependencia, que es muy nueva y nos pilla de lleno a todos.

Pero les pilla para bien, ¿no?

Depende. La entrada está siendo complicada porque hay mucha falta de homogeneidad en el criterio para evaluar a los niños. Es una ley que estaba pensada totalmente para personas mayores, de hecho se llama ley de dependencia y yo quiero que mi hija sea independiente. Luego ya ves que debajo pone ‘ley de promoción de la autonomía personal’ y dices, ah, eso sí, pero está en letra pequeña. Cuando salió me la estudié entera, ves los baremos y son para personas mayores o con discapacidades motóricas. No está hecha para la discapacidad intelectual. Hay mucha dificultad para evaluarles. Te preguntan ¿sube escaleras? pues claro que con 5 años las sube pero en mi hija es mucho más importante la motricidad fina y eso no te lo preguntan.

¿Les está sirviendo de algo?

Hay un catálogo de servicios pero no estaba pensado para nosotros, lo están empezando a crear y por eso tenemos el Centro de Promoción de la Autonomía Personal que puede encajar ahí. También hemos notado que todas las evaluaciones no han sido iguales, que a cada mamá le preguntaban una cosa distinta, es decir, que aún está todo en mantillas. Niños con síndrome de Down de cinco años están recibiendo prestaciones distintas por diferentes grados. Y son iguales y dan el mismo trabajo.

¿Cómo está yendo el Centro Prelaboral desde su apertura?

Para mí es un sueño. Ver cómo aprenden, cómo les enseñan a cocinar, a ser independientes… Con los niños con discapacidad no puedes ver cómo será su vida pero aquí te puedes hacer una idea. Y la verdad es que me gusta lo que veo.

La integración laboral es muy pequeña en esta discapacidad. ¿El compromiso que habían obtenido de algunas instituciones ha desaparecido con la crisis?

No, las líneas con Ayuntamiento y Diputación van a seguir y estamos a punto de empezar un proyecto con la Universidad de Burgos. Nos falta la Junta, que hizo un plan experimental que consiguió integrar seis personas. Pero se fue la directora de la que dependía y no sabemos qué va a pasar.

¿Cómo va la idea de acercarse al hospital para hablar con las mujeres que acaban de tener un crío con síndrome de Down?

Queremos hacerlo, que haya un protocolo para que desde el hospital nos avisen, es que es muy importante. Cuando nació mi hija la visita de Marisol (psicóloga y cofundadora de la asociación) supuso un antes y un después. También queremos un protocolo para que tengan la atención preventiva y la vigilancia que necesitan por todas las complicaciones que pueden tener su salud porque ahora si los padres no estamos atentos se pasan las pruebas. Tienen que hacer anualmente pruebas audiológicas, de visión, de cardiología o de endocrinología. Y necesitamos un psiquiatra de referencia.

¿Tienen patologías mentales asociadas?

Pues mira, ahora tienen tanta integración y tanta estimulación que es una maravilla pero ellos son más conscientes de sus limitaciones, quieren hacer cosas y no pueden, ven que son distintos y es un choque y se producen más depresiones.

¿Necesitarían un plan específico de salud?

Existe, e incluso se hizo una cartilla de salud cuando era Carriedo consejero de Sanidad. Espero que con el actual podamos retomarlo.
Usted participó en un reportaje sobre la que se presumía que iba a ser la última generación Down, que luego se ha visto que no. Pero entonces eran pesimistas. ¿Ha cambiado algo?

No, es parecido, falta mucha información. Es una lástima que esto pase pero no es el fin del mundo. Acabo de tener otro bebé y uno de los ginecólogos me preguntó que cómo le iba a Aitana, yo le dije que estaba fenomenal y que era la alegría de nuestra vida aunque es un reto continuo y él me contestó: ‘fìjate y nosotros aquí les decimos que les aborten’; están muy posicionados todavía. Yo apuesto por la libertad pero creo que las mujeres deben saber todo de lo que son capaces estos niños ya que solo suelen conocer una parte.

¿Cree que una mujer con un diagnóstico prenatal de síndrome de Down decidiría no abortar si viene aquí?

No lo sé y a mí no me gustaría convencer a nadie. Sería cuestión de que vieran a los niños, lo que hacen. Es mucho más difícil, es una vida diferente la que llevamos, dan más trabajo, mi propia hija lo dice: «tengo que tabajar más porque tengo sindome de daun y me cuesta más apender». Es más complicado pero no se para el mundo. Pero esto lo sé ahora, cuando nació yo no tenía ni idea de lo que era esto, ni siquiera de si mi hija me hablaría algún día y pensaba que mi vida sería con alguien a mi lado como una planta. ¡Y la verdad es que no calla!

¿Hasta qué punto ayudan a normalizar esta discapacidad las personas con una cierta fama con hijos con síndrome de Down?

Yo creo que sí que lo hacen, casos como el de la cocinera Samantha Vallejo Nájera o Vicente del Bosque y sus hijos o el de jóvenes que hacen cine y otras actividades son muy buenos para que la gente se acostumbre a verlos con la mayor normalidad.

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 4 comentarios

  • Nuria dice:

    Belén,
    mi más sincera enhorabuena por el cargo, estoy segura de que lo vas a hacer genial pues irradias fuerza, formación, tenacidad y, sobre todo, ilusión. Muchas gracias por ser tan valiente y haberte decidido. Sabes que yo siempre estaré ahí cuando necesites, el camino es largo y tenemos que ayudarnos. Besos.
    Nuria -mamá de Asier, desde Burgos

  • Belén dice:

    Hola,

    sólo quería agradecer al Blog de Anna haber publicado la entrevista. Espero que os haya gustado. Lo que yo sí puedo decir es que vuestro Blog es magnífico, aunque ya os lo he dicho en alguna otra ocasión.

    Todos luchamos por lo mismo, y aunque cada uno sea de una forma diferente, estoy segura de que lograremos mejorar el pequeño gran mundo del SD y que nuestros hijos sean felices.

    Por otra parte, agradecer a Nuria sus palabras, eres una gran amiga y una mamá excepcional.

    Un beso,

    Belén

    • JL dice:

      @Belén: Muchas gracias por tus amables palabras. Para cualquier cosa o difusión de cualquier evento o programa, aquí nos tienes. Un abrazo.

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