Down + Alzheimer

vía La Vanguardia (pdf)

ANA MACPHERSON
Barcelona, 6/2/2012

Ana Jesús Monge, 51 años, octavo hijo de Alberto y Nieves y hermano pequeño de Carmen, tiene alzheimer. Hace tres años que se lo diagnosticaron. Costó saberlo, porque tiene síndrome de Down. Y vivía con sus padres, “que le cuidaron con todo el amor del mundo”, cuenta Carmen. Pero ellos estaban mal, a sus ochenta y tantos. Y la vida de los tres se iba deteriorando sin derecho al descanso. “El diagnóstico no sólo nos permitió tratar adecuadamente a mi hermano, de manera que no perdiera tan rápidamente sus habilidades, poquitas. También le dio permiso a mis padres para irse, porque a quien no conozca de cerca el tema le parecerá extraño, pero los padres de un down una persona con síndrome de Down esperan sobrevivirle para no dejarlo solo”.

La ausencia de diagnóstico impide un tratamiento adecuado y favorece muertes prematuras

A la edad de Jesús muchas personas con síndrome de Down padecen alzheimer. De los 40.000 españoles con este síndrome, se calcula que entre el 25% y el 30% ha desarrollado alzheimer. Los expertos se han pasado años especulando sobre si los síndrome de Down tienen más alzheimer que la media, pero no han llegado a nada concluyente. La tasa media de prevalencia de enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down parece estar alrededor del 15%, y aumenta con la edad. Lo mismo que ocurre en la población sin síndrome de Down: la incidencia está aumentando conforme la población va envejeciendo y se calcula en un 10% para personas entre 60 y 70 años, 20% entre 70 y 80 años, 40% entre 80 y 90, y 50% o más pasados los 85 años. En lo que sí están de acuerdo es que si hay síndrome de Down, el alzheimer aparece muy pronto, unos 20 años antes. “Pero la mayoría están sin identificar ni tratar y eso deteriora su calidad de vida y provoca muertes prematuras”, afirma el psiquiatra Ramon Novell, director del Inardi (Instituto para la Atención y la Investigación en la Discapacidad Intelectual) y jefe del servicio de Psiquiatría y Discapacidad Intelectual del Instituto de Asistencia Sanitaria de Girona. “El alzheimer no se cura, pero Maragall recibe tratamientos paliativos. Las personas con síndrome de Down, ni eso, ese conjunto de mitos en torno a ellos nos confunde. Podríamos mitigar el deterioro cognitivo y su repercusión en ellos y sus familias y cuidadores”. Por eso la Fundació Ampans y Althaia organizaron hace unas semanas unas jornadas para explicar a unos 140 profesionales cómo identificar un alzheimer en un down una persona con síndrome de Down y evitar esas auténticas tormentas perfectas, como las de Jesús y sus padres octogenarios, donde se reunieron todos los problemas posibles. Porque lo de Jesús se supo cuando su madre se rompió la pelvis y su padre al ayudarla se hizo también daño. Y así los hermanos se enteraron de que estaba triste y cada vez menos hábil. Trabajaba en un taller donde hacía pinzas para la ropa. Vivía en un ambiente opresivo, envejecido y triste. Y empezó con problemas de estabilidad, caminaba cada vez peor, arrastraba los pies, se desubicaba, necesitaba más tiempo de lo normal para recordar dónde estaba.

“Las manifestaciones más frecuentes son de conducta”, explica el psiquiatra de Girona, “y luego, de memoria y orientación”. Los expertos han adaptado un test cognitivo para que los médicos de cabecera y de residencias donde muchos de estos pacientes viven puedan detectarlo, “porque tienen derecho como cualquier otro ciudadano a un tratamiento adecuado que ralentice el deterioro y conserve lo mejor posible sus capacidades”.

“Gracias al equipo de Santa Caterina y a la ley de Dependencia mi hermano está recibiendo el tratamiento adecuado y vive en una residencia especializada, donde tiene su propio programa para ser lo más autónomo posible al vestirse, comer, cepillarse los dientes. Allí hace manualidades, va a peinar caballos, que es su pasión, sale, tiene vida social y un vestuario normalizado”, explica Carmen. “Es muy duro para los padres ver el deterioro del hijo, no estamos preparados”, recuerda Ramon Novell. “Por eso se necesita mucha información para ayudarles a actuar en ese proceso”. Porque no le podrán dar un fármaco, sino un modo de tratarlo que evite la ansiedad y la agresividad en los comienzos, darles un entorno más seguro cuando avance la desorientación y facilitar cuidados paliativos en la etapa final. “Y sobre todo, contar con que la mayoría de los cuidadores son ancianos de 80 o 90 años que a su vez pueden sufrir deterioro cognitivo”.

Síntomas – los signos más comunes

  • Deterioro de memoria
  • Declive en las habilidades (desde la lectura hasta la higiene)
  • Necesidad de ser avisados o animados con más frecuencia
  • Incontinencia
  • Trastornos de la marcha, tendencia a desviarse hacia un lado
  • Depresión del estado de ánimo, agresividad, pérdida de interés por las actividades
  • Convulsiones
  • Disfunción al tragar los alimentos

Suscríbete a El Blog de Anna

Recibe un correo con cada nueva entrada publicada

Nunca compartiré tu correo con nadie. Podrás darte de baja cuando quieras.