21 de marzo – Día Mundial del Síndrome de Down


Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Sí­ndrome de Down. Si tienes cinco minutos a lo mejor te gustaría leer esta entrada para así conocer un poco más acerca de este día y de un colectivo de personas que sobrepasa los 6 millones de personas en todo el mundo. Si es así muchas gracias por tu tiempo y atención. Como padre de una niña con síndrome de Down confío que tras el día de hoy personas que como tú se hayan tomado el tiempo de leer esta entrada e interesado por las personas con síndrome de Down hagan que su futuro sea aún más esperanzador de lo que ya lo visiono.

¿Por qué el 21 de marzo?

Se escogió este fecha ya que el 21/3 (o 3/21) simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21 (trisomía 21), una de las combinaciones genéticas (no la única, ver más abajo) que deriva en el síndrome de Down.

¿Quién propuso y estableció la fecha?

Los primeros en promover la fecha fueron European Down Syndrome AssociationDown Syndrome International (DSi) hace siete años. Gracias a su labor y recientemente a la de muchas otras entidades en todo el mundo a partir de este año la fecha es reconocida oficialmente por las Naciones Unidas. Este es el texto íntegro de la resolución que así lo aprobó el pasado 19 de diciembre de 2011.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una condición genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21. Este exceso de información causa ciertas características que se conocen como síndrome de Down. (David S. Smith, MD)

¿Qué tipos de síndrome de Down existen?

Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos. El segundo tipo de síndrome se conoce como translocación. Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome. El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama mosaicismo. Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado. (David S. Smith, MD)

¿Cómo recibió el síndrome de Down dicho nombre?

El síndrome de Down recibe su nombre de un médico británico, John Langdon Down, que fue el primero en identificar clínicamente la condición en el 1866. Pero no fue hasta 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico Dr. Lejeune la documentó. El término “Down” no tiene nada que ver con su sinónimo en inglés que hace referencia a una dirección física. Es más, en muchos países se está hablando del “síndrome UP” para ofrecer una perspectiva diferente a esta condición. (David S. Smith, MD)

¿Cuántas personas tienen síndrome de Down en España? ¿Y en el resto del mundo?

Más de 34.000. Las estimaciones a nivel mundial apuntan a 6 millones de personas.

¿Cómo puedo concienciar a las personas a mi alrededor acerca del síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down son primero personas. Tienen un nombre, apellidos, estudios, profesión, hobbies, defectos, virtudes… ellos quieren ser respetados, tratados como cualquier otra persona y que se les permita llegar a donde se propongan. Y cuando te cruces con alguien con síndrome de Down trátale como un niño si es un niño, pero como un adulto si es un adulto.

¿Cómo puedo hablarle a mis hijos acerca del síndrome de Down?

Los niños hasta aproximadamente los 4 o 5 años le dan poca o ninguna importancia a cómo son aquellos que les rodean. A partir de entonces si tu hijo conoce a otro niño con síndrome de Down es posible que te haga preguntas sobre él. ¿Por qué no habla? ¿Por qué me pega? ¿Por qué tiene los ojos como los niños chinos? Explícale que un niño con síndrome de Down tarda mucho más que él en aprender ciertas cosas o habilidades, que hay que tener paciencia y darle más oportunidades. Mientras tanto refuerza la idea de que su amigo no es ni mejor ni peor, simplemente es diferente. Hazle ver que él o ella también hace ciertas cosas mejor o peor y anímale a incluir a su amigo en una actividad o evento siempre que tenga la oportunidad. Está demostrado que los niños que crecen con una persona con capacidades diferentes a su alrededor, desarrollan una especial empatía hacia el colectivo de personas discapacitadas y salen enormemente beneficiados a nivel emocional. Muchos adultos recuerdan anécdotas e historias de su infancia y atesoran en este sentido grandes recuerdos.

¿Qué eventos relacionados tienen lugar hoy en el mundo?

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en lugares de todo el mundo. Cabe destacar que la misma sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU ha preparado un programa bajo el lema “Construyendo nuestro futuro” donde la educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán. Para más información al respecto consultar esta entrada.

¿Y en España?

Para una lista completa de todos los eventos, conferencias, pases de películas y otras citas que están teniendo lugar en España consultar esta entrada.

¿Qué iniciativas han surgido en Internet?

Videos, peticiones online, manifiestos… Puedes leer acerca de algunos de ellos aquí y aquí.

¿Qué hashtag puedo utilizar para promover el Día Mundial del Síndrome de Down en twitter y facebook?

Se está utilizando principalmente #WDSD y #WorldDownSyndromeDay.

¡De nuevo muchas gracias por tu tiempo e interés por haber leído hasta aquí! Si deseas seguir manteniéndote informado acerca del día a día de Anna y del mundo del síndrome de Down puedes seguirnos mediante alguna de las siguientes opciones:

Cierro con un par de videos editados especialmente para el día de hoy. El primero es de una campaña de Down España que se va a poder ver en televisión a lo largo del día de hoy. Es un spot basado en el manifiesto “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”. El segundo ha sido editado por DSi y se titula “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!”.

 

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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