11 de abril

Hoy se cumplen exactamente 5 años desde que Anna fue intervenida a corazón abierto lo que convirtió el 11 de abril del 2007 en una de las fechas más significativas de nuestras vida.

No es la primera vez que lo cuento pero aún me emociono cuando pienso en aquel día. Puedo cerrar los ojos y vernos rodeados de nuestra familia y amigos en aquel zulo de la planta baja del Hospital Vall d’Hebrón mientras el Dr. Miró y su equipo le proporcionaron una esperanza de vida a nuestra hija más allá de la de unos pocos años debido a su cardiopatía congénita. Anna era nuestra única hija por entonces aunque Abril, cuyo nombre nos recordará siempre este momento tan importante de nuestras vidas, siempre podrá decir que también estuvo muy cerca de Anna ya que durante esos días su gestación avanzaba poco a poco hasta nacer en septiembre del mismo año.

En ocasiones me preguntan si no lo pasamos muy mal sufriendo por Anna y lo que era su tercera intervención (primero había sido sometido a dos operaciones paliativas, llamadas banding). Lo cierto es que aunque con los lógicos nervios del momento pasamos el día muy tranquilos fundamentalmente por dos motivos. Primero porque descansábamos en nuestra fe y sabiendo que Dios tenía las cosas bajo control y en segundo lugar porque Anna estaba en manos de uno de los mejores equipos de cardiología a nivel mundial (Dra. Albert, Dra. Manso, Dra. Queralt y Dr. Betrián entre otros) y de tres cirujanos cardíacos de primer nivel (Dr. Miró, Dr. Gil Jaurena y Dr. Gonçalves). Actualmente pasan pocas semanas antes de que me venga a la cabeza algún recuerdo de esos momentos o los nombres de algunos de los médicos. Pienso que no existe dinero en el mundo para poder pagar lo que hicieron por nosotros y siempre les estaremos inmensamente agradecidos.

Os dejo dos fotos separadas por estos cinco años. En la primera Anna estaba a punto de bajar al quirófano y en la segunda, 5 años después Anna muestra orgullosa la primera Mona de Pascua que ha hecho. Lamentablemente no pudo darle ni un bocado debido a una fuerte gastroenteritis por la que está pasando desde hace dos semanas (sí, ¡dos semanas que darían para otra entrada entera!) y que aún no se ha podido quitar de encima. Más detalles y fotos de la mona en el blog de MA:

cookingwithgirls.com

Muchas gracias por acompañarnos en este viaje junto a Anna.


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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 17 comentarios

  • DNiJ dice:

    Cinco años ya. Y qué grande está ahora.
    ¡Felicidades por este nuevo aniversario!
    (Y hay otros q estamos igual desde hace dos semanas, y tampoco tuvimos mona)
    Un abrazo a las 5.

  • Nuria (mamá de Asier) dice:

    Hola familia,
    vuestro blog fue lo primero que leí sobre qué era tener un niño/a con síndrome de down y además con cardiopatía congénita, como mi hijo Asier que en ese momento estaba en la UCI, recién nacido y esperando su primera operación paliativa de corazón en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). Siempre me he sentido tan identificada con vosotros, además de informada e inspirada leyendo desde entonces vuestro blog. Me acuerdo como si fuera hoy, cuando vinisteis a visitar a Asier al hospital en noviembre de 2006, cuando le hicieron la operación correctiva de corazón, recuerdo esa carita simpática y preciosa de Anna que tiene en la foto que nos muestras de hace 5 años. Tengo unas fotos muy bonitas de ese momento, si queréis os las puedo enviar. Me alegra tanto verla tan feliz haciendo los pasteles con su mami y sus hermanas (porque el blog de MA es que me encanta¡¡¡). Yo sigo preocupada, y cada vez más, porque tendremos que volver a pasar por ese malísimo trago, que como explicas en el post memorizas para siempre, de una nueva cirugía cardíaca pues Asier no quedó bien y aunque con medicación diaria (mañana y noche) va aguantando bastante bien, a medio plazo quieren volver a operar. Como vosotros confiaremos en las manos de Dios y de los excepcionales cirujanos que tenemos para que todo salga bien y esperemos que ya no haga falta más operaciones.
    Cariño y besos desde Burgos.
    Nuria (mamá de Asier)

  • Eva dice:

    JL, como siempre, me has emocionado y recordado también cierto día de abril de va a hacer YA 2 AÑOS!!!Jo, cómo pasa el tiempo y cómo cambia la vida ehhh.

    Anna preciosa entonces y preciosa ahora.
    Espero q ese bichejo se vaya y que pueda disfrutar de algún postre maravilloso q haga con MA.
    Muxus

  • Zelt dice:

    Hola familia: Hace poco que he aterrizado en el blog de Anna, pero leer vuestros post es un aliento de fe. Es imposible no emocionarse. Estas letras también bendicen mi vida a traves de la vuestra y de Anna especialmente. Gracias! Y gracias a Dios por todo lo que el está haciendo con vosotros, en vuestra familia y a través de vosotros.
    Siento que Anna no haya podido disfrutar de su “mona” espero que se recupere pronto.
    Un abrazo!!

  • Granny dice:

    Dearest Anna
    I have been thinking about you all day and about that day 5 years ago when time stood still for 11 and a half hours.
    You are my superstar—and the light of my life.
    May God bless you always.
    A GIGANTIC hug and kiss
    From Granny. xxxxxxxxxxx

  • maria dice:

    Que Dios os bendiga hoy y siempre, y os de la fuerza de seguir luchando por vuestras criaturas. Tengo una niñas con parálisis cerebral y aunque no haya pasado nunca por quirófano, sé que esta es una lucha diaria y hace falta tener mucha fe y estar acompañados por buenos profesionales de la medicina para sacar adelante a estos niños. Que seáis felices, y te recuperes pronto Anna de tu tripita.

  • Anónimo dice:

    Hola JL, a mí también me ha sido imposible no emocionarme, ALEJANDRA también fue intervenida en la Fe de Valencia de una gran CIV y con la mala suerte de quedar un pequeño ductus que, en aquel momento no se apreció, en fin ahora estamos siempre super atentos en las revisiones y viviendo y viendo la vida de manera muy, muy especial, como sólo nosotros sabemos.

  • Claudia dice:

    Hola Familia!!!!

    Como me alegro de volver a saber de vosotros, y sobretodo en esta fecha tan especial para Anna, que por cierto sigue guapa guapa guapa igual que siempre!

    En poco días también tendré una fecha que celebrar, hará un año que me permitisteis conoceros a través de vuestro blog,gracias al nacimiento de mi hija! como ves Abril es un mes muy importante para mi también!!!

    Durante este año me he leído tooooodo vuestro Blog, y a veces me sorprendo a mi misma en conversaciones hablando de las vivencias de Anna, como si ya la conociera!!!jejejeje!! La verdad es que todo lo que he aprendido con vuestro blog no tiene precio, y como siempre os lo vuelvo a agradecer enormemente, y sé que mi familia también!!

    Un beso enorme, y Anna recuperate pronto!!!!!

  • Bárbara Campos Abad dice:

    Hola,
    mi nombre es Bárbara y desde hace nueve meses mi marido Bruno y yo tenemos en casa un pequeño tesoro que se llama Guzmán, que junto con otros dos tesoros más, sus hermanos mayores, Bruno y Tomás, son lo mejor que nos ha dado la vida. La llegada de Guzmán fué difícil al principio, demasiados miedos, preocupaciones, dudas, pero en estos nueve meses ha hecho más por nuestra familia y amigos que nadie, en unión, en comprensión, en ilusión y esperanza, en amor, en solidaridad, en tantas cosas… gracias a vosotros por escribir este blog y compartir vuestra experiencia, que nos ayuda a entender que Guzmán no tiene nada que le diferencie del resto de los niños de su edad más allá de los prejuicios y si, algunas dificultades motoras y sensoriales que se van superando con el tiempo y el esfuerzo. Gracias a Dios por bendecirnos con este niño, ya que como Anna, son regalos que nos ayudan a ser mejores personas cada día. Enhorabuena por vuestra gran familia!!!!!!

  • Fabiana dice:

    Felicidades Anna!!!! y también a papá y mamá!!! Todavía recuerdo el relato de tu Granny Brenda, quien con lujo de detalles nos contaba como esperaban a que el Dr. saliera del quirofano. Recuerdo como me emocioné cuando me contó que lo único que pudo hacer fue abrazarlo y darle las gracias! En ese momento pensé: “Gracias a Dios que existe gente y profesionales tan dedicados a su profesión”. Espero pronto te recuperes de tu gastroenteritis y puedas comer esa rica Mona. Nunca dejes de sonreir belleza!!!!

  • Esta preciosa!!!! Espero que ya este mejor!!! Un abrazo!!!

  • mama de 7 dice:

    Felicidades por estos cinco años y por esa operación rodeados de profesionales de primera categoría.

  • Ana dice:

    Felicidades Anna!

    La verdad, JL, es que yo sigo quedándome alucinada por la capacidad de trabajo y superación que tiene Silvia a sus 8 meses. Yo no me vería capaz de hacer todo lo que hace y aguantar tanto tute.

    Nuestros niños no son especiales (todos los niños lo son), nuestros peques son luchadores natos y currantes como los que mas. A mí Silvia me da muchas fuerzas para superar todo lo superable, ella nos da ejemplo día tras día de lo que es el esfuerzo, y lo demás son tonterías.

    Un abrazo para toda la familia!

  • Mariel dice:

    Bien por tí Anna eres una campeona, al igual que mi hija JImena que tb nación con Sd y con la misma cardiopatía congénita que Anna.. Ambas son ejemplo de lucha y pasión por la vida.. Son nuestros tesoros.. PAra mi este blog fue una fuente de inspiración.. Muchas Gracias… Bendiciones!!!

  • Hola:
    No os conozco de nada y a la vez os conozco mucho, mucho,mucho os lo aseguro.
    A pesar de que cada experiencia es diferente y cada vida un mundo, os aseguro que comprendo cada una de las palabras que escribís.
    Madre de Increible y guapa Sindrome de Down llamada Cristina, de 32 años operada de cardiopatía congénita a los nueve meses en el Texas Children Hospital de Houston TX. USA.
    Y como dice ella siempre: “No sé que hariáis sin mí”

  • Hacía mucho que no pasaba por aquí, falta de tiempo… Y me encuentro con este post tan bonito… cuando has nombrado la presencia de Abril, con su nombre tan significativo, se me han puesto los pelos de punta… nosotros no pasamos por ninguna intervención, gracias a Dios, a pesar de la gran prematuridad con la que nacieron las niñas, no tuvieron ningún problema grave. Pero estar con ellas en el hospital, la incertidumbre… creo que yo no soy tan fuerte, envidio a la gente con tanta fe que puede depositar sus esperanzas en Dios y saber que todo saldrá como tiene que salir. Anna es una niña maravillosa, tenéis muchísima suerte, igual que ella de tener la familia que tiene. Un abrazo enorme!

  • JOSE DORADO dice:

    hola tengo una hija down tiene 18 años tiene problemas del corazon podria ella operarse a su edad. estamos desesperados

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