Viaje a Madrid para la presentación del libro Héroes Sociales 2.0

Cuando comienzo a escribir esta entrada Anna y yo llevamos 24 horas en casa tras nuestro viaje a Madrid para acudir a la presentación del libro Héroes Sociales 2.0. Ha sido una experiencia inolvidable en muchos sentidos, tanto que casi no sé por dónde comenzar a relatarla así que he pensado hacerlo de forma cronológica…

Jueves. 7h. de la mañana. El despertador suena y lo apago junto a otro programado para 10 minutos después. Otro día entre semana Anna hubiera podido dormir una hora más pero hoy no es un día cualquiera. Hoy tenemos dos billetes de AVE con destino a Madrid, y nos quedan dos horas para llegar a la estación de Sants. Aunque hemos anticipado a Anna acerca del viaje desde hace un par de días, aún no es del todo consciente de dónde va. Medio dormida se viste sola como cada día y también religiosamente como cada mañana pide desayunar antes de pasar por el baño, aunque sabe que no lo conseguirá. Tras mi negativa y su posterior resignación (“ah, ok Papa”) se quita el pañal (hace varios años que solo lo lleva por la noche, pero aún no la vemos preparada para dar el último paso) y pasa por el baño para el ritual de cada mañana incluyendo un pipi, lavado de cara y lo que menos le gusta, ¡que le cepillen el pelo! Para escabullerse me arrebata el cepillo y lo intenta ella. ¿Cómo voy a negarle que lo pruebe? ¿No queremos que Anna haga todo por ella misma? Pero a este ritmo no avanzamos lo suficiente para un día como hoy, así que peleo por el cepillo y cuando lo consigo Anna comienza a quejarse cada vez que le deshago un enredo. Ahora sí, a desayunar. Con los estómagos llenos, MA carga a Abril y Lea en el coche mientras Anna y yo cargamos cada uno con su respectiva maleta. Todos juntos nos vamos a la estación, nos despedimos de ellas y comienza el primer viaje que Anna y yo emprendemos solos.

8:40h. Estación de Sants. Anna me pide los billetes impresos que tengo en la mano. Quiere ser ella quien los entregue en el control de acceso. Yo encantado de que tome la iniciativa. Arranca una sonrisa del revisor, la primera de muchas que seguiré disfrutando a lo largo de dos días enteros con ella. Bajamos al andén y hacemos algunas fotos. Nos subimos y encontramos nuestro asiento. La butaca es cuatro veces más grande que Anna y su cara de felicidad al acomodarse hace presagiar lo bien que se lo va a pasar durante el trayecto y todo el viaje. A las 9h. arrancamos puntualmente y tras unos minutos el flamante AVE sale del túnel y dejamos atrás la Ciudad Condal. No parece posible ni tenemos la sensación de que es así pero viajamos a 300km/hora. Jugamos con el iPad, coloreamos, nos damos un paseo a la cafetería, picamos algo y cuando nos damos cuenta en tan solo dos horas y 37 minutos estamos parados en Madrid Puerta de Atocha.

11:40h. Estación de Atocha. Anna no quiere caminar, y mucho menos arrastrar su maleta con ruedas. Primera conversación seria. Tras un nuevo “ah, ok Papa” comienza a caminar hasta que salimos a la calle. Tenemos 10 minutos caminando hasta el Hotel pero llueve así que para mojarnos menos decido coger a Anna en brazos. Cuando nos paramos en el primer semáfaro, me miran, miran a Anna y me preguntan, “¿perdona, ella es Anna?”. ¡No llevamos ni cinco minutos en Madrid! Incrédulo respondo que sí y ya tenemos otra sonrisa. Estoy hablando con Nacho, de cuyo hermano he hablado aquí y que está encantado de haberse cruzado con nosotros. Nos refugiamos de la fina lluvia bajo el toldo de un quiosco y charlamos durante algunos minutos sobre Anna y Rafa. Le pido a Nacho si puedo hacerle una foto con Anna y accede con gusto. Tras unos minutos más partimos cada uno por su camino y en breve Anna y yo estamos instalados en la habitación del hotel.

14:00h. Cogemos el metro para reencontramos con viejos y grandísimos amigos para comer. Estar con ellos es como si el tiempo no hubiera pasado desde aquellos años en los que vivimos en Madrid, ciudad que precisamente vio nacer a Anna un 1 de octubre del 2005. Nos llevamos una grata sorpresa ya que compartimos la comida también con amigos que acaban de tener su segundo hijo hace apenas 72 horas. Anna come todo lo que hay en su plato con cuchillo y tenedor, repite ¡y vuelve a repetir ante el asombro del resto de comensales! Nos lo pasamos en grande e incluso aprovecho para hacer una mini siesta mientras Anna juega en el salón. Se nos hace corto, pero debemos marchar. Resulta que nos esperan en el hotel. Nada más y nada menos que un equipo de televisión.

19:00h. De vuelta en el hotel. Nos damos una ducha rápida y bajamos a la recepción donde nos espera María Moreno de TVE y su equipo. Vamos a ser entrevistados para aparecer al día siguiente en el Telediario de La 1. Mientras el equipo busca la mejor localización, Anna juega con la reportera y con Cristina del departamento de comunicación de Caja Madrid. Con todo listo María comienza a entrevistarme. Veo a Anna cansada y dispersa, pero sigo adelante contestando a las preguntas. Después juego con Anna mientras graban más planos. Nos lo estamos pasando bien, no hay duda de que Anna está acostumbrada a que esté todo el día fotografiando y grabándola.

21:00h. Hora de replegarnos. Pedimos pizza y nos la zampamos mano a mano en la habitación del hotel. Skype con casa, Anna se duerme y yo hago lo propio tras ver un documental que hacía tiempo que quería ver.

Viernes. 9h. de la mañana. Hemos dormido fenomenal. Bajamos al restaurante del hotel y a Anna se le iluminan los ojos cuando ve el buffet-desayuno. Hacemos unos cuantos viajes a la barra. Anna me ayuda con los zumos, a llevar los platos e incluso aunque no es necesario a recogerlos. Por supuesto le dejo hacerlo, y la camarera se ríe a la vez que agradece el gesto de Anna. Como siempre ella tan servicial.

10h. Intercambio whatsapps con un amigo y resulta que está muy cerca del hotel. Nos pasa a recoger… ¡pero lo que no espero es que sea en un autobús todo para nosotros! Nos damos una vuelta en él, Anna encantada. Paramos a tomar algo y nos ponemos al día. Después nos deja en el Paseo del Prado donde Anna y yo nos damos un pequeño paseo hasta llegar de vuelta al hotel donde toca descansar un poco y prepararnos para el evento de la tarde.

15h. La Casa Encendida. Llegamos al lugar del evento. Algunos de los otros invitados ya están aquí y poco a poco los vamos conociendo. Me hace especial ilusión ver de nuevo a Pilar Portero y Victoriano Izquierdo, la periodista y el fotógrafo encargados de elaborar el libro que hoy se presenta. También puedo conocer personalmente al fin a José Antonio Ritoré  tras varios años cruzándonos correos y visitando nuestros respectivos blogs. Es gracias principalmente a él que estamos todos aquí y que el libro es una realidad. Mientras tanto Anna ya se ha ganado a gran parte de los presentes. Eso sí, no pierde comba a la hora de degustar los canapés y el jamón. Pasamos dos horas muy agradables en buena compañía, especialmente la de Rosana y Mikel, otros de los protagonistas del libro que son encantadores y cuidaron de Anna durante muchos momentos de la tarde.

17:30h. Comienza el evento propiamente dicho. 14 de los protagonistas del libro subimos al escenario, lamentablemente no hemos podido estar los 16. Raquel Martos, colaboradora de “El Hormiguero” tiene a su cargo moderar la charla informal que vamos a mantener a tres bandas entre ella, Pilar/Victoriano y cada uno de nosotros. Una vez sentado en el escenario, segundos antes del inicio, reconozco a dos personas que se acaban de sentar en primera fila. No les conozco personalmente, pero son Bernardo y Jan de www.lahistoriadejan.com y sé que si le saludo desde la distancia que nos separa, Bernardo me devolverá el saludo con complicidad. Y así es, nos cruzamos el saludo e incluso sin saber aún cómo logro preguntarle si tendrá prisa al final del evento. Me alegra saber que no y que podré hablar con él más tarde.

Cuando me doy cuenta el evento no solo ha comenzado si no que resulta que soy el segundo en hablar. Antes de hacerlo le pido a Anna, que se había quedado con Eva de Obra Social Caja Madrid en la primera fila, que suba al escenario conmigo. Lo hace encantada y arranca las primeras sonrisas del público durante su paseo hasta mí. Anna se porta fenomenal mientras contesto a Raquel. Cuando veo que se está fijando en las fotos que están proyectando en la pantalla gigante tras nosotros aprovecho para preguntarle quién sale en una de ellas y le pongo el micro para que conteste: “A Anna, a Abril y a jugar” 🙂 Como mínimo ya van dos sonrisas del auditorio 🙂

Poco a poco se van sucediendo las intervenciones y me invade una sensación de pequeñez cuando comparo nuestra humilde iniciativa con algunas de las presentes. Os invito a echar un vistazo a cada una de estas historias bien en el libro (pdf) o bien directamente en sus blogs, que están en las siguientes direcciones:

Sobre las 19:30h. finaliza oficialmente el evento. Quiero buscar rápidamente a mis amigos que se han acercado hasta aquí (mil gracias de nuevo D./M. y F./P.) para estar con ellos pero me van parando otras personas antes de poder hacerlo. Pierdo de vista a Anna en un par de ocasiones pero cuando la veo de nuevo observo que está en buenas manos. Eso o firmando copias del libro con su nombre. Sigo hablando con personas que se me acercan, dedico los libros de los otros protagonistas mientras pido que hagan lo mismo con nuestra copia. Finalmente también tenga la ocasión de saludar a Bernardo y achuchar a su hijo Jan, aunque para achuches a Jan me gana sobradamente Anna (ver esta entrada en lahistoriadejan.com) . Como hay mucha gente le sugiero ir a tomar algo juntos e ideamos un plan fantástico para dentro de un rato. Vuelvo a perder de vista a Anna, pero cómo no, está con Mikel y Rosana. Poco a poco la sala se vacía y somos de los pocos que quedan. Ha llegado el momento de las despedidas y de partir junto a Bernardo y Jan para acometer nuestro plan.

21:15h. La Latina. Mónica no sabe que su pareja Bernardo está a punto de entrar con Anna empujando el carro de Jan en el local donde ella trabaja. Su sorpresa y emoción al verla y reconocerla es mayúscula. Pronto estamos tomando unas cañas y charlando cómo si nos conociéramos de toda la vida. Resulta que hablando nos damos cuenta de que no solo nos une el síndrome de Down sino que tenemos más cosas en común. Para mí es la guinda a un día inolvidable y Anna se lo pasa en grande con un zumo de melocotón y junto a Jan. Me encantaría quedarme más rato pero creo que ya es demasiado para Anna así que ponemos rumbo al hotel tras despedirnos y nos emplazamos a un nuevo encuentro en el futuro.

23:00h. Anna bota en la cama del hotel como si lo de ir a dormir no fuera con ella. Convenzo a Anna para pasar de estar en vertical a horizontal. Pero no basta. No cae dormida hasta casi entrada la medianoche. Está claro que ha sido un día intenso y lleno de emociones que ganan a su cansancio. Cuando finalmente cierra los ojos me queda algo de tiempo antes de hacer lo mismo para echar un vistazo a Twitter, leer los artículos aparecidos en prensa sobre el evento y esperar a que aparezca el reportaje del Telediario segunda edición en el que aparecemos en la Televisión a la Carta de TVE. Bien pasada la medianoche ya somos dos los que estamos durmiendo.

Sábado. 8:00h. de la mañana. Suena el despertador. Preparo las maletas mientras ilumino la habitación para ayudar a Anna a salir de su letargo. No va a ser fácil. Finalmente la despierto y le explico que debemos marchar, que volvemos a casa. Le encanta la idea y no deja de preguntarme si será con la “mama”. Le aseguro que sí unas cuantas veces. Bajamos a desayunar y nos encontramos con algunos de los protagonistas de ayer. Pilar, Montse y Miguel también se están preparando para marchar. Incluso tenemos suerte y Miguel ofrece acercarnos a la estación de Atocha en el coche que tiene alquilado.

10:30h. Estación de Atocha. El AVE sale con la misma puntualidad británica con la que lo hizo a la ida. Decimos adiós a Madrid, o mejor dicho, hasta pronto Madrid. Pasa el supervisor por el vagón y le pregunto si hay alguna posibilidad de visitar la cabina del maquinista con mi hija. Me mira con cara de incredulidad y me dice que eso no es posible. Le pregunto entonces que qué tal cuándo el tren haya llegado a Barcelona. Negativa por respuesta de nuevo. Lo que no sabe es que me acaba de picar para proponerme conseguirlo la próxima vez que viaje en AVE con Anna, pensando en algún plan con más antelación. El resto del viaje se hace un poco más difícil que a la ida, Anna está muy cansada y necesita llegar a casa cuanto antes.

13:30h. Barcelona. Cambio de tren. Media hora más y estaremos en casa. Cuando nos bajamos de nuevo, no llevamos dos minutos sentados esperando a que MA nos recoja y se nos acercan dos señoras que nos preguntan: “perdona, ¿es la niña que salió ayer noche en el Telediario?”. La historia se repite y poco a poco soy más consciente del alcance que nuestra pequeña iniciativa puede que tenga y de lo que Anna puede estar logrando: que mañana, o mejor aún hoy, haya una mirada diferente hacia el síndrome de Down.

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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