“El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo”

El portal de “Mi hijo con síndrome de Down” de Down España en colaboración con la Fundación MAPFRE del que hablé en el pasado ha añadido recientemente nuevas secciones para ayudar a las familias que han tenido recientemente un bebé con síndrome de Down.

Entre las novedades también se encuentra un pequeño documental de 13 minutos de duración titulado “El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo” en el que Marta y Manuel cuentan cómo vivieron la llegada de su hija Sofía.

He visto el video con Lea, a quien le he parado el Cantajuego que estaba corriendo en el ordenador para poder escuchar bien el documental. Lo ha visto sin pestañear, le he preguntado quién era la niña que salía y me ha dicho “la bebé”. También he aprovechado para hablarle por primera vez sobre Anna y el síndrome de Down. Cuando ha acabado el video le he preguntado si quería ver el Cantajuego otra vez y me ha dicho que no, ¡que el video de nuevo! Mientras lo veíamos por segunda vez cuando ha salido Sofía me ha dicho “mira, ¡como Anna!”.

La verdad es que además de la experiencia junto a Lea me he emocionado recordando los primeros tres años de Anna, sus primeras semanas de vida en el hospital, en casa, en la guardería, de viaje… Eso sí, me pregunto cómo narices puede ser que aún haya médicos que comuniquen una noticia como que un recién nacido tiene síndrome de Down por separado a la madre o padre… médicos que léias esto, ¡tener un poco más de sentido común por favor!

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 26 comentarios

  • Lidia dice:

    Entiendo que te hayas emocionado… Buena idea aprovechar este momento junto a Lea para ir explicándole!
    Yo también me he emocionado, esta muy bien presentado el video, es precioso!

    • JL dice:

      @Lidia: Gracias Lidia. Recuerdo donde estaba con Abril la primera vez que hablamos del tema y ahora recordaré lo mismo de Lea 🙂 Cuídate y ánimo, que mañana es el gran día de la semana!!! 🙂

  • Zeltia dice:

    Gracias por seguir compartiendo estas cosas. Seguís siendo un ejemplo junto con muchas familias como esta. Me gusta ser parte de estas noticias!!

  • Me ha encantado, muchas gracias por compartirlo. Y qué bonito lo que cuentas de Lea =)

  • mama de 7 dice:

    En el parto de Teresa no me pudo acompañar el papa, pero si que esperaron a estar los dos juntos para darnos la noticia.
    La forma de darla y el apoyo del personal fue esencial para no sentirnos tan ignorantes.

  • Tus titos y tu prima Marie ;) dice:

    Gracias por la entrada, muy chulo el video, nos ha traido muchos buenos recuerdos de cuando Anna era una renacuja!
    Besos
    M&M

  • Shuberth dice:

    Esta hermosa su beba, igual mi hija nacio con SD y se llama Sophie, es una bendicion y una niña llena de amor…

    Gracias por compartir este video con la gente…

    Dios los bendiga

    Saludos

    Shuberth

  • Piluca dice:

    Hola, Sofía es genial, me recuerda a Piluca, ahora tiene 7 años y si pensáis que ahora “lo es todo” esperad a que sea un poquito mayor. Es salada como ella sóla. Sólo hay una frase “estos niños son cariñosísimos” que no me encaja del todo. Son como todos y según el día “porque también tenemos una milk…” Bueno seguimos en contacta y si necesitáis algo poneros en contacto conmigo, vale? Pilu es algo mayor. Besos y gracias por el video. Piluca tiene otro video que rodó a los 5 años en Down España “Mihijodown.com” vedlo que os va a gustar.

  • esther dice:

    Super chulo y parece mentira que tengamos una historia igual y nos sigamos emocionando al oirla en los demás!! Un abrazo!

  • María dice:

    Gracias. También me he emocianado al verlo.
    En mi caso intentaron esperar a que llegara mi marido para darme la noticia. Como tardaba, tras dos horas de espera, me lo dijeron a mi. La verdad es que a mi me hubiera gustado haberlo sabido desde el primer instante (aunque estuviese sola). Fue duro(lo único duro), comunicárselo después de haberle dicho tras el parto que todo había sido estupendo. Pero tras ese momento, muy tenso, todo fue emocionante…

    • JL dice:

      @María: Supongo que al final habrá opiniones para todos los gustos pero creo que la primera opción de los médicos debería ser intentar comunicar la noticia de que ha nacido un niño con síndrome de Down de forma conjunta a madre y padre. ¡En todo caso me alegro que ahora todo esté superado y que ya estéis en otra fase!

  • Patricia dice:

    Precioso el vídeo. Gracias José Luis por acercarnos tanta y tan valiosa documentación e información. Fui de las afortunadas en disfrutar de las jornadas de Barcelona que tanto nos aportaron.
    En cuanto a la comunicación de la noticia, contaros que en nuestro caso fue aún peor. No teníamos diagnóstico prenatal, porque no quise hacer amniocentesis, pero sí un riesgo muy alto de S.D. en el screening de las 12 semanas y un canal AV. completo (cardiopatía) diagnosticado en la semana 20. Cuando Sara nació, junto a su hermana melliza, lo primero que pregunte a la pediatra fue si tenía S.D., a lo que contestó con ambigüedad que habría que esperar el cariotipo. Sin embargo, mi marido me contó que en neonatos, donde estaba Sara ingresada, todos daban por hecho que era el “bebe Down”. Al día siguiente los genétistas fueron a hablar con mi marido para hacer las pruebas, dando por hecho la noticia que nunca nos habían comunicado. Pues sí, aunque teníamos muchas sospechas, eché de menos una comunicación directa de la noticia Los pediatras se ve que decidieron ahorrarse el “mal trago”.
    La mejor decisión de mi vida, la que parecía por entonces más difícil, seguir adelante con el embarazo.

    • JL dice:

      @Patricia: Para mí es un placer, siempre digo que lo que más me emociona es poder ayudar a los que nos siguen por detrás. ¡Me alegro de que pudieras estar en las jornadas!

      Yo no entiendo aún como a día de hoy oímos historias como la vuestra donde de nuevo la noticia no fue comunicada de una forma correcta. Es tan sencillo como seguir un protocolo pero creo que en la mayoría de hospitales no lo deben tener o si lo tienen hacerle mucho caso.

      ¡Pero lo importante es que hoy Sara está en las mejores manos!

      Abrazos.

  • Eli dice:

    Mis hijos no tienen sindrome de down pero también me he emocionado al ver este video. Anna va al cole de mis hijos, comparten actividades con ella, la adoran y la ven realmente como uno más. Tanto los papás del video como vosotros sois un ejemplo para todos los demás. Gracias.

    • JL dice:

      @Eli: ¡Gracias a ti Eli! Es genial ver cómo Anna es una más en el cole! No sé si sabes que baja a los Grupos Interactivos los lunes donde por cierto estuve el otro día y G. hacía el dominó de maravilla!!! 🙂 ¡Que paséis un buen fin de semana!

  • Eva Estévez dice:

    Hola familia!! El vídeo me ha encantado y emocionado, tantos lugares comunes …
    Tenemos un hijo con sd de down y tanto mi pareja como yo somos médicos (mi marido es el autor de la entrada de sd de Down en la wikipedia). Llevo 9 años, los que tiene Antón, reflexionando sobre este lugar común de lo mal que se “da la noticia” de que tu hijo tiene sd de Down, sobre todo si este momento es periparto. En mi caso tb fue igual, y en el hospital donde yo trabajaba. A mí me lo dijo mi marido y él recibió la noticia solo, y eso que no fue por cesárea, yo estaba genial, tras un parto estupendo.
    Creo que hay 2 problemas esenciales, y no es realmente el sentido común, creo: 1) Tenemos los mismos prejuicios que la sociedad en la que estamos inmersos, somos profesionales de y para la sociedad en la que vivimos, con los mismos prejuicios que los padres de Sofía, que nosotros mismos hace 9 años, que la sociedad. Y esto es lo que hay que cambiar, y vosotros en esto colaboráis totalmente, no es una desgracia, no perdemos un bebé cuando parimos un niño con sd de down y 2) A los médicos nos sigue costando dar una noticia que nosotros mismos como personas consideramos mala
    Yo creo que esto es sobre lo que debemos reflexionar profesionales sanitarios y sociedad, NO ES UNA MALA NOTICIA, es una circunstancia no mayoritaria que supondrá ventajas/desventajas dependiendo de cómo la reciba la sociedad
    Bicos mil,desde Vigo, desde donde os seguimos con atención. Gracias, siempre

    • JL dice:

      @Eva Estévez: Hola Eva. Muchas gracias por lo que compartes, es muy interesante contar con vuestra doble perspectiva de padres-médicos.

      Estoy de acuerdo contigo en todo lo que comentas y también entiendo que es difícil dar la noticia. De todos modos insisto que hay unos mínimos que un profesional, si quiere hacer su trabajo con excelencia, debería llevar a cabo sin mucho esfuerzo (noticia a ambos, aportar información y dirección hacia asociación más cercana, disponibilidad para intentar ayudar con dudas…) Eso sin contar que debería haber directamente un protocolo en cada hospital para seguir en estos casos que facilitaría aún más el proceso… Y en el momento que la asociación tiene conocimiento del nuevo nacimiento puede pasar a ser ella quien ayude y proporcione recursos rápidamente…

      Bueno, gracias de nuevo ¡y no dejes de aportarnos tu experiencia y visión! Bicos de vuelta 🙂

  • Raquel dice:

    ME GUSTO MUCHO SU VIDEO, YO TENGO UN PEQUEÑO DE 7 CON SD, Y AL IGUAL QUE SOFIA NOS HA CAMBIADO LA VIDA, LA HA LLENADO DE LUZ Y MUCHO AMOR. NOSTOCO A NOSOTROS COMO PADRES CAMBIAR LA VISION DEL MUNDO RESPECTO A LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN, PARA QUE EL ESTEREOTIPO SEA EL CORRECTO Y LO SOLO LOS VEAN COMO PERSONAS CON RETRASO, SINO QUE SIMPLEMENTE LOS VEAN COMO PERSONAS.

    • JL dice:

      @Raquel: Hola Raquel, ¡Anna también tiene 7 años! Gracias por lo que compartes y efectivamente, es nuestra labor seguir aportando cambios que mejoren su calidad de vida y percepción por parte de los demás. Un abrazo.

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