El día que me enamoré de Anna y Jan por Raquel Martos

Tantas cosas que contar y compartir y tan poco tiempo para ello, pero haré un esfuerzo a lo largo de los siguientes días para sacar cosas de la lista de “pendientes” 🙂

Lo primero un gracias para Raquel Martos que nos ha destacado en su blog “El corcho flota“. Conocimos a Raquel en el evento de Héroes Sociales 2.0 que se celebró el año pasado en Madrid y hemos estado en contacto de tanto en tanto vía Twitter. Leyendo la entrada fue emocionante volver a recordar uno de los momentos más especiales del 2012 cuando tuve la oportunidad de viajar a solas por primera vez con Anna. ¡Gracias de nuevo Raquel!

Este es el enlace a la entrada. Reproduzco el texto también aquí.


El día que me enamoré de Anna y Jan
vía El corcho que flota, Raquel Martos

Conocí a Anna hace poco menos de un año, el 27 de abril de 2012. Me habían invitado a presentar el libro “Héroes sociales 2.0” en “La Casa encendida” de Madrid. Pilar Portero– periodista- y Victoriano Izquierdo– fotógrafo- contaban, a través de unas estupendas entrevistas, la experiencia de algunas personas que habían utilizado la cara más social de la Red para derribar barreras y ayudar a otros. Era una de esas oportunidades maravillosas que te regala esta profesión, luces que te hacen olvidar esas otras sombras que también te vas encontrando por aquí.

Entré en una sala donde estaban los héroes que protagonizan aquellas dieciséis historias de superación y solidaridad – personas sencillas que te acomplejan por su grandeza- y fui saludándolos a todos. En un lateral, sentada en un sofá, estaba ella, manejando con total soltura el Ipad de su padre. Me dio un golpecito en el brazo y me indicó, con una autoridad incontestable, que me sentara junto a ella. No me lo pensé, a Anna, no puedes decirle que no. Aquella rubia, con sus seis años, tenía una capacidad de mando que ya quisiera un sargento de la Legión. Anna es pasional, enérgica, decidida, cariñosa y muy simpática. Nació con Síndrome de Down, eso significa, técnicamente, que vino al mundo con un cromosoma extra y además con una cardiopatía congénita, pero el gran público lo resume con una palabra: Anna es diferente. Y es cierto, lo es, te enamoras de ella desde el minuto uno y no quieres levantarte de ese sofá desde el que, con su dedo diminuto, elige sobre la pantalla del Ipad los dibujos animados que quiere que veas a su lado.

José Luis es su padre, un hombre educado, amable y cariñoso que también te gusta desde el primer momento. Cuando le dices que te llevarías a Anna a casa, responde, con mucho sentido del humor, que te la presta un fin de semana, a ella y a sus dos hermanas menores, Abril y Lea. “Tienes que llevarte el pack completo, ese es el trato”.

José Luis creó El blog de Anna, desde su gestación, como un vehículo para informar de la evolución del embarazo de Mª Ángeles a los familiares que tenían lejos pero, con el tiempo, se convirtió en un medio de información para otros padres que estaban en la misma situación y en un intento de romper tabúes y, sobre todo, de derribar los prejuicios de la sociedad, más sólidos que las barreras arquitectónicas que impiden el paso a muchos. José Luis no es un súper hombre, se mueve siempre dentro de la realidad, decía en su entrevista con Pilar: “No soporto el mito de que estos niños vienen a familias que son todo amor, que no te van a dar ningún problema, no es cierto, Anna exige un trabajo constante, yo no puedo negociar con ella”. En el blog de Anna coexisten la información, el compromiso y la reflexión, con el día a día de esta pequeña guerrillera a la que no le frena nada -fantástico relato el de su primera carrera popular, os recomiendo que lo leáis – .Durante el acto de presentación de aquella tarde primaveral en la que la lluvia golpeaba con fuerza la claraboya del auditorio- plagado de gente y de emociones – , Anna estaba sentada entre el público, a veces, enredando y otras, durmiendo en los brazos de quien la cuidaba, ajena a que ella era una de las protagonistas del evento.

Unos asientos más allá, estaba Jan y yo sentí el segundo flechazo de la tarde. Era un muñeco de menos de tres años, guapo a rabiar, con melena rubia y una sonrisa arrebatadora, yo no podía dejar de mirarlo desde el escenario.Cuando todo terminó y bajamos a mezclarnos con los asistentes, me acerqué a él para conocerlo y me echó los brazos como si me conociera desde siempre, se agarró a mí como una lapa y yo no quería soltarlo.

Jan nació un 4 de noviembre de 2009, es hijo de Bernardo – otro padre encantador- y Mónica – a la que aquel día no tuve oportunidad de conocer- y también vino al mundo con ese cromosoma de más. Su padre decidió contar La historia de Jan en un blog sincero y emocionante que, en sus primeros posts, expresaba miedo, tristeza, y algo de rabia en momentos puntuales pero, sobre todo, en cada uno de ellos, había ternura y mucho, mucho amor. Poco a poco, el relato se fue convirtiendo en un diario de vida, lleno de detalles cotidianos que ayudan a quien lo visita, a saber quién es ese personaje delicioso. Leyéndolo he descubierto, por ejemplo, que a Jan le encanta el pan- si te descuidas, puede comerse una barra él solo-; que le apasiona la música y, a menudo, se arranca a bailar; que también tiene gran dominio del Ipad; que está encantado con sus gafas rojas; que sonríe incluso cuando tose y, por supuesto, que vive feliz rodeado de amor.

El pasado jueves fue el Día del Síndrome de Down, 21 de marzo- la fecha es un recordatorio de esos tres cromosomas en el par 21-. Lo sé, para Bernardo, para José Luis, para cada padre y cada madre, no es un día, son todos. Pero estas fechas destacadas, sirven para recordar, para dar visibilidad, para reivindicar lo justo y exigir lo necesario, para reconfortar a quienes se enfrentan, por vez primera, a una situación similar y también para dar a conocer, a quienes aún no lo tienen claro, que todos estos niños como Anna y Jan pueden formarse, aprender, trabajar, disfrutar, vivir una vida mucho menos diferente de lo que creen algunos, si les damos las herramientas necesarias, las que les corresponden por derecho. Es un día para dejar muy claro que somos más parecidos que distintos, como explica el vídeo que tomo prestado a José Luis para compartirlo con vosotros.

El pasado jueves para mí también fue un día especial porque ya tenía la excusa perfecta para hacer algo que deseaba desde hacía mucho tiempo: escribir sobre Anna y Jan y contaros que una tarde de abril me enamoré de ellos y… hasta hoy.

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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