Entendiendo a Anna

Cuando me preguntan últimamente cómo está Anna suelo responder de la misma manera: – Está bien. ¡Gracias! ¡Avanzando poco a poco! Eso sí, si solo pudiera hablar un poco más claro, ¡todo sería mucho más fácil! –

He oído a muchos niños con síndrome de Down hablar y tengo que admitir que Anna no es la más prodigiosa en este sentido. Pronuncia muchas palabras bien pero también muchas otras de manera ininteligible sobre todo cuando forma frases que sobrepasan cuatro o cinco palabras. Es quizás de las cosas más difíciles y duras para mí de aceptar ya que si bien quiero tener paciencia y es verdad que progresa, aunque sea muy lentamente, junto a su excelente logopeda y el resto de profesionales que trabajan con ella, no es menos cierto que comienzo a ser consciente de que posiblemente haya una barrera infranqueable en el camino por delante.

Técnicamente lo que le sucede a Anna se cataloga como un trastorno fonológico o de articulación. Hay sonidos que no es capaz de emitir aún, y otros que posiblemente nunca logre del todo. Su inteligibilidad es por tanto más bien baja. ¿Por qué sucede esto? Pues por razones neurológicas pero también fisiológicas (es común en los niños con síndrome de Down por ejemplo un bajo tono de los músculos orofaciales y cierta laxitud de los ligamentos de la articulación temporomandibular). No entraré en detalle en ello. A quien le interese le remito al excelente artículo titulado Inteligibilidad del habla en las personas con síndrome de Down: Un marco para señalar factores específicos útiles en la evaluación y tratamiento de Libby Kumin traducido al castellano en la web de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Una comunicación ineficiente trae consigo una serie de consecuencias, algunas de ellas obvias y otras que no lo son tanto. La falta de vocalización de Anna dificulta entenderle. La velocidad que adquiere cuando construye oraciones más complejas tampoco ayuda. Una consecuencia inmediata es que cuando Anna dice algo, el mensaje no llega necesariamente a su receptor como ella cree que lo está emitiendo. Y digo como ella cree porque en su cabeza ella se está entendiendo a si misma perfectamente. Esto le crea frustración, ansiedad y deriva en otras consecuencias que compartiré en los siguientes párrafos. Antes quisiera mencionar que no sorprenderá si digo que quiénes mejor entienden a Anna son sus hermanas. No sería la primera vez que Abril o Lea se giran y aclaran lo que ha dicho. Por supuesto a continuación estamos MA y yo. Después el círculo de familiares más cercanos. Tras ellos su entorno inmediato (escuela, actividades, …) y así podría seguir formando círculos concéntricos hasta llegar a los completos desconocidos a los que les cuesta mucho entenderle.

Como Anna tiene dificultades para hacerse entender y además no tiene aún del todo claro dónde están los límites de lo que es socialmente aceptable o no en cada uno de sus entornos, la imposibilidad de comunicar con claridad meridiana por ejemplo a un compañero “me dejas un momento el lápiz que tienes para pintar mi dibujo” y que tenga lugar una posible negociación de tres o cuatro frases entre ellos, hace que pueda acabar arrancándole el lápiz sin más. Y que cuando lo haga, aplique toda su fuerza. Porque no es que Anna sea muy fuerte como nos han dicho en tantas ocasiones, si no que no modula su fuerza… cuando la emplea, entrega toda la que tiene. De esta forma se acaban mezclando dos factores como he mencionado, dificultad en la comunicación y el no acabar de entender que hay cosas que no son socialmente aceptables, puesto que en el ejemplo que he puesto también podría darse el caso de que su compañero le haya entendido a la primera, le haya contestado que “no”, para a continuación Anna arrebartárselo en contra de su voluntad en cualquier caso. O lo que es peor, que directamente Anna ni siquiera haya intentado comunicar su deseo, y que tome el lápiz sin previo aviso.

La situación se complica cuando en lugar de por ejemplo arrebatar un objeto, Anna hace daño a otro niño, ya sea pellizcándole, dándole un golpe o empujándole. Hemos tenido que pasar por diferentes momentos de este tipo. Es muy difícil para nosotros porque somos los primeros a los que no nos gusta que a nuestros hijos les hagan daño. Es inaceptable que Anna se comporte así y nos ponemos muy serios con ella cuando ocurre. Por supuesto Anna no es ajena a ello. En más de una ocasión su frustración se hace patente. También suele darse cuenta de que su actitud o reacción ha sido inadecuada y en ocasiones rompe a llorar de inmediato, dándonos un abrazo y buscando ser perdonada ofreciendo un beso.

Afortunadamente a lo largo de sus casi 10 años de vida las familias, a excepción de un solo caso, han sido increíblemente afectivas y comprensivas, le han restado importancia a estos sucesos y nos han dejado saber que se trata de cosas que ocurren entre niños, comprendiendo e identificándose además con la dificultad añadida que Anna tiene en su vida diaria. Hemos sufrido, llorado e incluso crecido en algunos momentos como cuando una madre me dijo recientemente que quería tener otro hijo y que como cualquier madre estaba expuesta a tener un hijo con síndrome de Down, y ello le hacía ser sensible hacia Anna y nosotros. La verdad es que ese día me emocioné, nunca alguien ajeno al síndrome de Down había empatizado conmigo de una forma tan sencilla pero a la vez tan directa.

Una consecuencia más sútil de la dificultad de Anna para comunicarse es que personas que no la conocen pueden juzgar el resto de sus habilidades en función de ello, subestimándole gravemente. En una ocasión una profesional nos dijo que era sorprendente el desajuste entre su habilidad para comunicarse verbalmente, y sus capacidades cognitivas y el uso que hace de los recursos a su alrededor. Ello nos alentó mucho y nos hizo reflexionar. ¡Qué razón tenía! ¡Anna nos sorprende muchas veces ante las adversidades que se va encontrando! En cuanto a su habla, si detecta que no le has entendido, rápidamente pone en marcha mecanismos alternativos, especialmente el uso de signos espontáneos, de otros que ya ha incorporado a su repertorio y que conocemos o directamente te lleva hacia algún lugar o apunta a algún objeto para hacerte ver lo que quiere decir. Tiene por tanto recursos para hacerse entender. Y los emplea. Buscar estrategias alternativas y recursos o medios paralelos es siempre una buena práctica en cualquiera de nosotros (¿verdad Noemí?) y que sin lugar a dudas Anna podrá traspasar a otros ámbitos y momentos a lo largo de su vida.

Acabo no sin antes decir que no es fácil para mí escribir aquí una entrada acerca de una dificultad a la hora de educar y criar a una niña con síndrome de Down. No es fácil porque sé que me leen muchas familias que vienen por detrás nuestro y que tantas veces han expresado el aliento que supone ver los logros y los avances de Anna y no quiero desanimar a nadie. Pero siento que debo ser honesto, fiel a la realidad y reflejarla aquí. Y lo cierto es que en muchas ocasiones trazar estos caminos es difícil. Eso sí, sin lugar a ningún tipo de dudas, toda la travesía completa hasta ahora me ha hecho más persona, más hombre y más padre y es esa la magia de una niña como Anna, incomprensible para la mayoría, indispensable para mí.

Anna abrazando a MA

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 29 comentarios

  • Angeles dice:

    Que identificada me he sentido con tu post hoy! Me ha hecho mucha gracia recordar aquellos inicios, con mi hermana Amparetes… mi hermana mayor, que ahora, me admira a mi, como si ella fuera la pequeña, y no al reves! Supongo que es lo que tiene ser solo dos! De pequeña, a Amparetes no le entendian ni la mitad de sus frases! Sin embargo, yo la entendia, Siempre. Como me acuerdo, todo el mundo preguntandome…Angeles, que ha dicho? Y lo que yo pensaba era…pffff…pero estais sordos!? Hasta mis padres me preguntaban, y yo me exasperaba, eso sí, nunca con mi hermana, solo con los “sordos” ????

    Hoy, a los 31 años, mi hermana habla perfectamente, bueno, alguna palabreja se nos escapa, pero si le preguntamos, ella nos la acaba haciendo entender! Mucha logopedia, y mucha paciencia, han acabado dando fruto! Animos mil, para toda la family!! Aunque hay altibajos, es que los altos, con mi Amparetes, se me hacen altiiisimos, y los bajos…pasan, al final, pasan. Aprended de vuestras hijas, que será que no solo le enseñan, sino tambien le escuchan, con menos prejuicios tal vez que los adultos! Felicidades por tu blog, aquí tienes una seguidora fiel! Un abrazo a toda la family, y mas fuerte (eso siempre, es inevitable) para Anna!

    • JL dice:

      Angeles » ¡Qué comentario más bonito! Me encanta cuando alguien comparte su historia personal, pero aún más cuando es de una hermana adulta porque me hace pensar mucho en mi Abril y Lea y qué pensarán en el futuro… ¡Por favor sigue pasándote de tanto en tanto! Besos.

  • mama de 7 dice:

    Como te entiendo y cuanto agradezco que lo digas en voz alta.
    Nosotros estamos en la lucha del lenguaje complicado con una hipoacusia recientemente diagnosticada y con lo que nos tiene acobardados. El nulo control de esfinteres.
    Y eso hace que de una imagen de retraso que creo que no tiene.

    • JL dice:

      mama de 7 » ¡Gracias Mercedes! Mucho, mucho, mucho ánimo es lo único que te puedo transmitir porque está claro que dais la vida por Teresa. ¡Hay que tener paciencia y no desistir! Un fuerte abrazo.

  • julie dice:

    Hola… Yo mas que agradecida de ver esta clase de artículos…. Como lo dije a lo que lo compartí… Es muy liberador ver como dices las cosas tal cual son y uno no es capaz de ponerlo en palabras… Gracias… Pues estas pequeñas debilidades uno no las demuestra… Pero gracias a estos artículos salen toda esta clase de sentimientos ocultos…

    • JL dice:

      julie » ¡Gracias Julie! A veces dudo si compartir estas situaciones precisamente por lo que comentaba al final, pero he visto que incluso las familias que vienen por detrás lo han agradecido así que seguiré haciéndolo en el futuro. Un abrazo.

  • Rosalia Szabo dice:

    Me identifico mucho a usted pues tengo a mi pequeño hijito igual a su anna casi con las mismas patología pero ah sido una vida constante estar siempre a su lado cuidarlo de una sobre manera Especial es muy Duro pero con la ayuda de Dios nada es imposible así que mis respeto a los padres de anna y sigan en la lucha diaria para que ellos sean felices en este mundo….

    • JL dice:

      Rosalia Szabo » ¡¡Claro que sí!! Y a mí me gusta darle la vuelta incluso y pensar que “¡todo es posible para Dios!” 🙂 ¡Un fuerte abrazo!

  • aurora dice:

    debemos aprender a respetar sus tiempos y espacios….somos ansiososcomo padres…y si hicieramos al revés? aprender de ellos?

  • Rosana Thornburg dice:

    Me ha ayudado entender muchísimo este artículo. Os admiro, José y Ma, por la manera que estás enseñando a Anna con vuestro ejemplo. Y agradezco los comentarios de los demás – que emoción. Nos va a sorprender lo que hará Anna en el futuro. Muchos besos.

  • Anónimo dice:

    Muy identificada como puedo seguir tu blog

    • JL dice:

      Anonymous » Puedes seguirnos en facebook.com/elblogdeanna o , suscribirte al RSS del blog o dejarme tu correo electrónico para que te lleguen las actualizaciones. ¡Un saludo!

  • Hola….. me parece muy bien que hables tan sinceramente, porque no es un camino de rosas el que tenemos que vivir, tenemos muchas barreras en el camino.
    Verás que poco a poco va hablando bien, Haizea tardó mucho en hablar y muchas veces pensamos si hicimos bien en que hablara dos idiomas, pues ahora después de 25 años digo que sí hicimos bien.
    Les cuesta mucho hablar pero hablan bien y se puede tener una conversación con ellos, para nosotros lo mas bonito ha sido el poder tener una conversación con Haizea y te digo que eso tardó mucho tiempo.
    De todas las manera mirar los oidos, pues muchas a veces no le dan importancia pues como son s.d. es normal…. en fin eso es lo que nos dijeron a nosotros y Haizea tiene que usar audífonos, perdimos muchos años pensando que era normal que no hablase bien.
    muchos besos

    • JL dice:

      Amaya y Haizea » ¡Gracias Amaya! ¡Esto sí que es aliento y esperanza! Yo estoy tranquilo, lo que tenga que venir, vendrá, y lo más importante es que sean felices, ese sí es mi máximo objetivo para Anna y sus hermanas. ¡Un fuerte abrazo!

  • Julimar dice:

    Hola, Anna, Abril, Lea, Mamá y Papá. Hermosa familia! De cierto modo es gratificante leerles y pensar que los niños Sindrome de Down han sido algo como ¨ángeles¨que Dios ha enviado a ciertos hogares privilegiados a modo de que en estos se vivan experiencias únicas.
    La historia de Anna, nuevamente, me refresca la memoria en cada etapa de crecimiento de mi hermana Géminis, hoy día con 20 años, aún con dificultad para expresarse, pero con nuevas habilidades en desarrollo como leer y escribir, aunque no deja de ser difícil puesto que su escritura es en base a su dialecto, por tanto ahora escribe igual que habla, sin embargo creo que los hermanos venimos con un entendimiento especial incorporado, que ahora creo también lo heredamos a nuestros hijos, pues mi hija con casi 5 años es capaz de entablar cualquier tipo de conversación con su tía y entenderle cada palabra y sentimiento, y hasta enseñarle o profundizarle la práctica del pronunciado de algunas palabras que aún cuestan.
    Vuelvo y repito, no deja de ser difícil, pero tampoco deja de ser grato el hecho de vivir la experiencia de tener a un ser tan especial en casa, aunque a veces sintamos que la paciencia se agota, de cierta forma se va repotenciando.
    Saludos, y mil gracias por compartir tanto! Un gran y fuerte abrazo a todos!

  • melina dice:

    Familia!!! Si me sentire identificada! Cmo muchos otros padres. El caso de mi giuly es mas complicado de los q normalmente vemos, su retraso madurativo es muy grave, eso hace q a sus 12 años practicamente no tenga lenguaje, y por mas q actualmente hacemos muchisimas actividades, he tenido q tomar conciencia q posiblemente no lo tenga nunca. Soy una persona super optimista, pero trato de ser realista, y eso me ayuda a disfrutarla en el resto de sus virtudes, y comparto al 100% de q mi vida no seria la misma, yo no seria la persona q soy sin Giuly. Escuchat hablar a hermanos de chicos cmo anna y giuly me genera muchas cosas, el miedo q uno tiene cmo padre de q en el futuro uno no este, y sus hermanos puedan manejar la situacion, ver del otro lado de la vereda… me da alegria y me llena de esperanzas. Gracias por dejar expresarme!!

  • Cristina dice:

    Gracias josé luis por compartirlo!! Sabes que os queremos y en especial a Anna, vosotros aprendéis cada día pero los que estamos alrededor también!! Un besaZo

  • Granny dice:

    Hello Anna,
    I am one of the people that has noticed how much better your speech has become in the last six months or so.But Papa is right when he says it isn’t always clear what you are trying to say. But one phrase is very clear and that is when you say” Te quiero, Granny ” and I say ” Love you too, Anna” and you smile your delicious smile.

    Hugs and kisses as always, Granny xxxxx

  • Maria dice:

    Gracias por el ejemplo de valentia, templanza y sentido comun q dais a muchos padres q os seguimos.

  • Irene dice:

    Siempre me acuerdo que este fue mi primer contacto con un blog… hace muchos años… pero me gusta contarlo. Por aquél entonces buscaba información creo que para un trabajo que estaba haciendo mientras cursaba la carrera de fisioterapia.
    Y me quedé. Y me parecía que Anna era alguien cercano a mí, como el resto de la familia.
    Desde entonces terminé la carrera, empecé medicina y también la terminé recientemente. Y seguís aquí, y seguís haciéndome sentir las alegrías y las dificultades, como si realmente fuerais muy cercanos.
    Un abrazo a todos. Creo que muchos padres agradecerán tu honestidad y sinceridad en todos los sentidos.

  • Anónimo dice:

    Que lindas y propias palabras!!! Animo!!! Anna es muy querida que biennnn!!!

  • Encarna dice:

    Hola,animo y paciencia.
    Anna es muy inteligente y lo superara,solo falta un poquito de tiempo.
    Besitos para Anna y sus hermanitas,aunque sea en la distancia,os quiero mucho.

  • Juan y Mónica dice:

    Hola José Luis,

    Ya me había comentado Juan el problema de comunicación de Anna. No os desanimeis. Hasta ahora Anna nos tiene acostumbrados a sorprendernos por su superación, haciendo actividades que muchos de nosotros no sabemos, siendo mucho mayores. Es normal que de vez en cuando aparezca algo que se le resista un poco. Sólo demuestra que es humana. Entiendo que para vosotros como padres sea más duro. Te agradezco tu sinceridad y espero que siga mejorando con la logopeda. Un besazo enorme y toda mi admiración para vosotros dos que dos unos padrazos, para Abril y Lea que demuestran que saben escuchar mejor que nosotros y para la campeona.

  • noemi dice:

    JL, Adoro la manera en la que describes la situación que está viviendo Anna y estáis viviendo con ella. Me pongo en la piel de Ma y en la tuya, y sobre todo me pongo en la piel de Anna. La entiendo, entiendo su frustración, la frustración de alguien que no “entiende” por qué los demás no “entienden” algo que ella “entiende” con tanta facilidad… Supongo que el asumir que los límites existen, aunque no sabemos donde están, es positivo, en la medida en que os hace aceptar las dificultades, no presionar, y no generar falsas expectativas.
    Pero, te invito a hacer un razonamiento… ¿Dónde están los límites para los demás niños? No lo sabemos, igual que en el caso de Anna. ¿Nos preocupa saber donde están esos límites? No debiera preocuparnos, porque no sabemos donde están, no sabemos cuándo los alcanzaran, y ni siquiera sabemos si esos potenciales límites les “limitarán” o continuarán por un camino “alternativo” con igual o mayor éxito. Igual que en el caso de Anna.

    Y a eso precisamente quiero ir… Siempre he dicho que a Anna la entenderemos con sus palabras, con sus ojos, o con sus “alternativas”. Pero nuevamente esto no la hace diferente. La capacidad cognitiva en cualquier niño está muy ligada a la cantidad de recursos que tiene y como los maneja, para Mencía, para Carolina, para Lea, para Abril, para Mateo. Y para todos los demás. Una dificultad en el lenguaje es eso, una dificultad, pero no una imposibilidad de comunicarse, ni mucho menos… Hace poco he sabido que una muy buena amiga, de mi edad, directiva de una entidad financiera, se está quedando sorda. Es irreversible y ya lleva dos audífonos. Pero da la casualidad de que es una de las personas más inteligentes, con más sentido del humor, y con más recursos que conozco. Y da la casualidad de que tiene los ojos más vivos y la sonrisa más abierta y expresiva que puede tener una mujer. Le auguro un futuro muy bueno comunicándose y yo sigo muriéndome de la risa con sus emails. María, un abrazo desde aquí.

    Por ello, mas allá de los límites, que existen para todos y no quereos saber donde están… vosotros acompañáis a Anna pensado no en lo que no puede sino en lo que si puede hacer, y lo que podrá hacer, y lo que puede que llegue a hacer….y también en potenciar esas alternativas a la comunicación. Supongo que todos debemos esforzarnos por entender a los demás, fomentar la escucha activa, el empleo correcto de las herramientas tecnológicas, hacer preguntas con verdadero interés en la respuesta para ayudar al transmisor a ordenar el mensaje a base de centrar la respuesta a esas preguntas… Soy de las que pienso que todas las situaciones se pueden describir con mensajes sencillos (me dedico a ello) y los problemas de comunicación existen entre los adultos que manejan perfectamente el lenguaje por lo mismo, falta de escucha activa, falta de vocación de ponernos en la piel del otro. La suerte que tiene Anna, es que tiene una familia con el amor, la inteligencia y el criterio más que suficientes para ir por ese camino y ayudarle a avanzar.

    Ya sabes, hasta el infinito y mas allá… que nadie dijo que el infinito sea una dicción perfecta… El infinito, para ti, para Anna, para mí y para todos, solo sabe Dios donde esta… pero el camino puede ser muuuuuuuuuy divertido, para todos nosotros. Os quiero. Os queremos. Noemí

  • Fundacion sindrome de Down del Pais Vasco dice:

    Hola Anna,

    Somos el grupo de Formacion Laboral de la Fundacion Sindrome de Down del Pais Vasco. Este año hemos creado un blog para compartir todo lo que hacemos. Nos gustaria que lo visitarais. Esperamos que os guste. Muchas gracias

    http://diarioprelaboralfsdown.blogspot.com.es/

  • Anónimo dice:

    Me gustó mucho su comentario…La forma de describir, su claridad y sobre todo tan real y tan cercano a muchos de los niños y yo creo que no desalienta a los padres sino por el contrario les enseña que a pesar de las contrariedades se debe continuar y valorar cada paso, cada logro …de ahora en adelante seguiré sus comentarios que son toda una enseñanza para mí.

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