Carta al Director en La Vanguardia

En La Vanguardia de hoy aparece una carta (html, pdf) de una madre de un niño de cinco años con síndrome de Down (gracias Joni por avisarnos).

Síndrome de Down.
Sara Viñas, Barcelona.

“Tenemos un niño de cinco años con síndrome de Down. Hace tres años leímos en una publicación nacional que en el hospital Gregorio Marañón de Madrid practicaban dos intervenciones quirúrgicas muy especiales: la glosoplastia y la cantoplastia. Ambas operaciones consiguen atenuar los rasgos faciales de las personas afectadas con este síndrome. Según el reportaje, las dos intervenciones estaban cubiertas por la Seguridad Social.

A partir de entonces intentamos informarnos por nuestra cuenta de qué debíamos hacer para acceder a dichas intervenciones. Enviamos un correo electrónico al centro médico. Pero no obtuvimos respuesta. Expusimos el caso a los cirujanos del hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona y allí nos dijeron que estas intervenciones no están en su plan de actuación. Otra puerta más cerrada.

Desde entonces, tres años de preguntas sin respuesta. Tres años sin resultados. Sólo una gran impotencia. Nos gustaría saber qué debemos hacer, a quién debemos acudir, para que alguien atienda nuestra petición. No sólo la nuestra, sino la de tantos afectados que, seguramente, ignoran que disponen de esta oportunidad.

Estas operaciones ayudarían a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Down y a mejorar su integración en la sociedad. Integración por la que tanto abogan los políticos, pero que en el momento de la verdad, cuando es necesaria una ayuda real, nos cierran todas las puertas.

En primer lugar creo que sería bueno aclarar algunos de los conceptos que se mencionan en la carta. Hasta donde yo sé la glosoplastia es una intervención quirúrgica sobre la lengua para corregir una anomalía congénita, reparar una lesión o restablecer el tamaño o la función lingual. Por otro lado, la cantoplastia se realiza con el objetivo de elevar los ángulos externos de un párpado. Entiendo que la primera intervención puede llegar a realizarse con un objetivo no estético, si no de carácter correctivo y con el objetivo de una mejora del habla. Por lo contrario considero que la segunda intervención sí es méramente estética.

Mi opinión al respecto es la siguiente:

  • Ningún tipo de cirugía va a cambiar el hecho de que una persona tiene síndrome de Down.
  • Podría llegar a estar a favor de la glosoplastia, pero solo si persiguiera unos objetivos concretos como por ejemplo la mejora del habla y tras un riguroso estudio profesional que tuviera en cuenta investigaciones serias.
  • No estoy de acuerdo con la cirugía que persiga cambios méramente estéticos. Las personas con síndrome de Down no tienen por qué cambiar. Son como son, y en la mayoría de los casos los que deberían cambiar para mejorar su integración en nuestra sociedad, somos los demás.
  • En nuestro caso particular queremos a Anna tal y como ella es. Nuestra familia también. Nuestros amigos también. Nuestros conocidos también. Incluso personas que solo la habéis conocido por este medio. Nuestro deber a lo largo de toda su infancia es hacer que su autoestima no se vea afectada por cualquier trato discriminatorio u ofensivo que jamás reciba.

Aún y todo esto, una persona con síndrome de Down adulta puede, y debe, tomar las decisiones que considere más oportunas. Si considera que para él/ella, los beneficios de una intervención estética van a ayudarle o hacerle sentir mejor, debemos respetarlo. Por implicación directa, los padres de un niño menor con síndrome de Down, pueden y deben tomar las decisiones que consideren más oportunas. Respetamos la que hemos leído hoy,estamos convencidos de las mejores intenciones de estos padres y no la juzgamos, simplemente no lo compartimos del todo.

Como siempre los comentarios están abiertos para que el blog de Anna se enriquezca de su mejor contenido, el vuestro.

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 6 comentarios

  • From Palencia dice:

    Creo que estoy totalmente de acuerdo con JL y MA.
    No creo que para que la sociedad acepte mejor a una persona con SD tenga que parecerse a la mayoría. Por esa regla los que tienen manchas en la piel deberían “pintarse”, los que son calvos hacerse implantes de pelo, etc … y sólo para que los demás ¿¿normales?? les acepten. Así perdemos nuestras singularidades y acabamos siendo todos uniformes. De ahí a la sociedad de “01984” de Orwell hay un paso.

    En lo que sí estaría de acuerdo es en acciones paliativas de defectos congénitos o, llegado el caso, en operaciones para que una persona (en el caso en el que estamos, un SD) se sienta mejor consigo misma (como las que se agrandan o reducen los pechos, pex), pero no para que los demás la acepten mejor.

    Lo que sí creo que es denunciable es lo que Sara Viñas revindica: que muchas veces se llenan la boca de promesas y luego todo queda en agua de borrajas.
    Pese a no estar de acuerdo con lo que quiere hacer me parece muy muy justa y lícita su revindicación (si es que lo que dijo el reportaje era correcto, si entra entra y ya está).

    Y para acabar, decir que Anna, pese a tener rasgos Down, es preciosa y cuando la tienes cerca se te cae la baba (casi como a sus papis).

    Un saludo.

    PD. Otra vez con la dichosa suma!!!

  • Khalicita dice:

    Hace un tiempo, en mi país (Chile) dieron un reportaje sobre dos jóvenes con SD que se sometieron a la operación. UNo de ellos quedó igual, pues a pesar de la operación de la lengua, su habla quedó igual y fue mejorada posteriormente y significativamente con un fonoaudiologo. El segundpo tuvo un cambio de rostro tan grande, que la gente se fijaba muchísimo más en el él que antes y lo miraban raro.

    Sinceramente en mi familia una vez conversamos sobre esto, llegamos a la conclusión de que si Alfonso (mi tio con SD) es tan felíz y esta tan integrado en todos los ámbitos de la vida… la operación sólo sería un riesgo adicional que no queremos correr.

    Sin embargo, apoyo 100% que si una persona adulta con SD toma la desición de operarse, esta en todo su derecho. Tal como nosotros de hacernos una cirugía estética.

    Mil besos a Anna y su familia

    P.S: Mi reportaje va sobre ruedas, podría incluír a Anna en él y mencionar su blog?

  • Raquel Rodríguez dice:

    Hola chic@s!!!
    Hace un montón que quiero escribiros y por A o por B se me pasa…
    Quería explicaros una cosa que ví la semana pasada… Estuve en la “Nit Solidària” que hace Eòlia, una escuela fundada por Dagoll Dagom de teatro musical y tal, y descubrí que dentro de esta escuela, tienen otra escuela, o no sé bien bien que es, que se llama Ludòlia, y allí hacen teatro musical niños y adultos con sindrome de down y otras patologías… La verdad que fué increíble ver a los chic@s cantando Boig per tu, de Sau, bailando al ritmo de la música, o incluso actuando en varios “gags”!!!! Fué genial!!! No sé si conocéis esta escuela, pero pensé en decíroslo por si mas adelante descubrís la faceta artística de Anna!!!! 😉
    Bueno, pues os mando muchos besos a los 4 y hasta prontito!!!!!!!!!!!!!

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