Clip de Els matins de TV3

Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 23 comentarios

  • Moncho y Patri dice:

    Sinceramente creo que debería haber más debates de este tipo en la televisión pública.

    Creo que Jose Luis ha estado claro y contundente y el cirujano plástico ha quedado sin argumentos.

    ¡Di que sí, Jose L.! Que todos queremos a Anna como es y no hace falta que disimules su identidad. La sociedad es la que debe cambiar y no Anna.

    Un abrazo.

    Moncho.

  • Judith, Jose Y Ana dice:

    Jose Luis has estado fantástico, has dejado al cirujano sin argumentos.
    Muchas gracias por representar al grupo de padres con sindrome de down tan bien.

    Besos para todos.

  • Melida dice:

    Estuviste fenomenal!
    Discurso claro, entendible y documentado.
    Gracias por representarnos tan bien.

  • Nuria, Marc i Gemma dice:

    Hola Familia,

    Primer de tot JL felicitats, has donat un cop més una lliçó a tothom.!!

    Sou uns pares exemplars !!

    Una abraçada

    Núria, Marc, Gemma
    Ens veiem aquesta setmana.

  • elena dice:

    Bravo Jose Luis. Estuvistes genial, lástima que nos lo perdimos…
    Los papas de Elena pensamos lo mismo

  • Dorcas dice:

    por fin he podido verlo! 🙂 Gracias por tus explicaciones JL! Realmente, cómo somos sociedad, que nos gusta definir lo que es “estar millor” y lo que es “un problema”… ¡Espero q por tu intervención más gente entienda que esas definiciones lo único q hacen es sacar a la luz lo egoistas q somos y lo “donde-va-vicente-donde-va-la-gente” que somos! Un besito! Dorquis

  • Mónica y Juan dice:

    Hola José Luis,

    Como ya te dije ayer, tuvimos problemas con la grabación y no hemos podido verlo bien. Pásanoslo si puedes que nos hace ilusión verte. Por lo poco que pudimos ver (porque oir, no se oían más que pitidos) estabas muy guapo, y parecías un profesional de la tele ;-).

    Besotes a las princesitas y a los papás.

  • MANUEL,LUIS Y MAMEN dice:

    Felicidades!!
    Por fín hemos oído todo, y tanto luis como yo estamos encatandos de que nuestra opinión tú la hayas defendido con argumentos claros, precisos, profesionales y con tanta tranquilidad.

    Felicidades de nuevo,

    besos para las nenas,

  • Frederic Ricart dice:

    Hola, José Luís:

    Soc pare d’un nen de 7 anys amb la síndrome de Down, en Pol. I, com tots els nens i nenes amb aquesta síndrome, amb una cara maquíssima.

    El metge de l’entrevista no sabia que dir. A veure: per què s’ha d’operar la cara d’un nen amb la síndrome de Down si no és per dissimular-ho?
    Per què s’ha de dissimular?

    Com diu l’Anna, la meva dona: “precisament l’avantatge de les persones amb la síndrome de Down és que se’ls veu a la cara.

    A reveure

    Frederic

  • Mónica y Juan dice:

    Gracias por subirlo al blog :-D. Has estado estupendo!!,
    ¿Te has planteado trabajar de comentarista en los ratos libres 😛 , se te da muy bien, eres muy convincente y además das muy bien en cámara con lo guapo que eres.

    Por cierto, que ha sido muy chulo ver las fotos de Anna, guapísima, y del resto de la familia de fondo, qué pasada!

    Un beso fuerte

  • nano dice:

    Impresionante. Me he quedado sin palabras.
    Muy convincente, con razones de peso y las ideas claras.
    Anna puede estar muy orgullosa.

  • Tita Bianca dice:

    OLE, OLE Y OLE!

    Anna tiene que estar super orgullosa de tener un padre como tu…como lo estamos nosotros!
    Me ha encantado Jose, super convincente y como dice más gente, dejaste sin argumento al cirujano…
    La verdad es que no me extraña…eres un crack!

    Ahora…que me dices de esas greñas…cuando quieras te pido hora con un peluquero! 🙂

    Un beso muy gordo para todos

  • Adriana dice:

    Has estado muy bien, quizas al final un poco a la defensiva pero es una postura totalmente entendible. Te mando un articulo que ha salido hoy en “El País” a ver que te parece: http://www.elpais.com/articulo/sociedad/aborto/hace/caer/sindrome/Down/elpepusoc/20080519elpepisoc_5/Tes

    Saludos!

  • Hola José Luís,

    Me lo perdí en directo cuando enviaste el mensaje pero lo acabo de ver ahora y has estado genial y muy convincente.

    El cirujano se ha quedado sin palabras, sin argumentos para rebatir que la operación de los ojos (sin un problema ocular) únicamente se hace “para disimular”. No lo ha querido admitir pero su nerviosismo lo delataba.

    Ale, sigue así. Me apunto al carro de los que te buscan un hueco en la parrilla televisiva 😉

    Hasta luego!

    Laura, Júlia, Martí i Manel.

  • ricardo dice:

    me encanta vuestra pagina y la labor de difusión y normalización que hacéis, sois fantásticos!
    hablando de lo de las operaciones comentar nada más que yo conozco una chica de unos 23 años, a la cual sus padres operaron hace unos años. Yo cuando la conocí ya estaba operada, pero no me di cuenta ya que no había diferencia, era claramente una persona down, ¿que necesidad había entonces de someterla a una intervención quirúrgica? todos somos personas y hay que querenros tal y como somos

  • JL dice:

    Gracias por el enlace Adriana. De hecho tengo una entrada a medias para colgar al respecto. A ver si luego pueda acabarla.

    Al resto muchas gracias de nuevo por vuestras opiniones. Nos encanta teneros a nuestro lado.

  • Luca dice:

    Hola,
    El otro día encontré este blog por casualidad y estado leyendo muchas de las entradas, algunas ya antiguas. Me parece muy interesante y lo seguiré de cerca. Yo soy estudiante de fisioterapia ( ya por poco tiempo) y siempre me ha interesado mucho el tema de tratamiento de los niños.

    He visto el vídeo y te doy la enhorabuena. El cirujano ha quedado sin argumentos. Trataba de comparar la corrección de una cicatriz en la cara con el síndrome de Down, como si el tener los ojos de una u otra manera fuera un defecto en sí… en fin.

    Me alegro mucho por Anna, porque tenga unos padres como vosotros. Y enhorabuena por ella, es una niña realmente preciosa!! (también por Abril, por supuesto jeje)

  • Fina dice:

    Hola JL!

    Te vimos en directo desde el trabajo con Tino y Angel.
    Simplemente una argumentacion perfecta!
    Un bso especial para Anna.

    Fina

  • Superwoman dice:

    Las cosas claras, claritas. Muy contundente, bien preparado y con los argumentos. Olé.

  • Mayte dice:

    Es increible este tipo de argumento; entonces el quiere decir que si se inventan una cirugia de cambiar una persona negra a blanca, tambien se haria. Los ojos rasgados, el dedo curveado, el cuello ancho, es parte de lo que es mi hijo, el tan solo mencionar cambiarle sus caracteristicas es fomentar el discrimen. Imaginense que vaya un cirujano a un barrio negro de Nueva York y ofrezca una operacion para cambiarte a blanco para subirte la autoestima. Asi me siento cuando lo escucho este tipo de noticias.

  • […] unos días, de hecho, el padre de Anna fue invitado a “Els matins de TV3” para debatir sobre la controversia generada a raíz de posibles intervenciones de cirugía […]

  • […] unos días, de hecho, el padre de Anna fue invitado a “Els matins de TV3” para debatir sobre la controversia generada a raíz de posibles intervenciones de cirugía […]

  • Fina Sanchez dice:

    Me gustaria que se hiciera un debate en els Matins de TV3 acerca de las ayudas que ofrece el Gobierno a las familias con discapacitados.
    Desgraciadamente tengo un hijo con un retardo madurativo y hasta que mi hijo ha hecho 18 años, recibía una ayuda de 1.000 euros al año. Ya de por sí, es algo simbólico, porque no te llega para nada, pero lo más indignante, es que como ha hecho 18 años, me han retirado esta subvención. Debe ser que, como es mayor de edad, ya no tengo ningún problema. Es realmente indignante.
    Para seguir recibiendo una pequeña ayuda, debe tener el afectado un 65% o más de discapacidad, es decir, debe estar retrasado total, para recibirla y entre tanto, los que estan por debajo de ese porcentaje, no los consideran para nada. Es realmente vergonzoso, indignante, y te quitan las ganas de votar a ningún partido, porque cuando lo necesitas, no recibes ninguna ayuda. Solo hay ayudas para los inmigrantes, pero yo que llevo cotizando a la S.S. desde los 14 años y tengo 50, resulta que para mi hijo, no tengo ningun tipo de ayuda.
    Espero se debata este tema tan delicado y de suma importancia para todas las familias que tenemos este pena tan grande con tantas limitaciones que hay en todos los sentidos.
    Gracias

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