¡Progresando poco a poco!

Entre una cosa y otra llevamos unas semanas muy ajetreadas en las que como es habitual Anna sigue progresando de una forma lenta, pero segura. 🙂

En casa Anna sigue aprendiendo más y más cosas. Por ejemplo hoy cuando ha llegado el momento de lavarse los dientes me ha pedido la pasta dentrífica (¡si no hay pasta tiene muy claro que no comienza!) y la ha apretado por abajo hasta que ha conseguido que saliera un poco, que acto seguido ha logrado colocar en el cepillo ¡para solo entonces comenzarlo a mover por todos los dientes con una destreza considerable! Me he dado cuenta de que lo único que le falta por aprender para obtener autonomía en este aspecto es a enroscar y desenroscar el tapón de la pasta, ¡y la verdad es que me he sentido muy orgulloso! En cambio por otro lado seguimos sin ver muy claro el momento en el que Anna alcance un control de esfínter que le permita diambular a sus anchas sin un pañal… ella no “declara emergencia” prácticamente nunca con lo que de momento solo tenemos éxito si somos uno de nosotros los que le obligamos a sentarse a intervalos que consideramos oportunos. Y claro, ello requiere mucha paciencia y constancia por nuestra parte, que seamos francos, no siempre logramos… Con lo cual allí tenemos un pequeño reto pendiente, ¡éste para todas las partes implicadas!

En la guardería Anna sigue cumpliendo con creces todo lo que nos propusimos a comienzos de año y que evaluamos con su profesora María el pasado mes de enero. Ella es una más de la clase, completamente integrada con sus compañeros, y participa activamente en todas y cada una de las actividades y propuestas. Uno de los objetivos concretos que tenemos y en el que el personal de la guardería pone especial énfasis es el de potenciar sus habilidades comunicativas. Como he comentado en más de una ocasión Anna tiene una capacidad de comprensión cercana al 100% pero por lo contrario su capacidad comunicativa oral se reduce a una serie de palabras muy concretas. Por esto incluso ha llegado a ser la encargada de dar los “buenos días” a todos los niños cada mañana por su nombre repartiendo la foto de cada uno de ellos (fotos que posteriormente colocan en una casa, hasta que se retiran por la tarde al salir). Antes he dicho oral y lo he enfatizado porque es importante remarcar que puede conseguir prácticamente todo lo que se propone gracias a su capacidad de señalar, hacer gestos, ruidos y expresarse sin llegar a mediar palabra alguna.

En cuanto a su programa de atención temprana en estos momentos desde hace unos meses Anna acude una vez a la semana con Núria, su logopeda y cada quince días con Laia, su fisioterapeuta. De nuevo los objetivos en este caso son potenciar las áreas en las que se ha constatado (tanto por su neuropediatra como por ser patentes a simple vista) que Anna tiene más dificultad para avanzar a un ritmo acorde al de su edad cronológica, léase el lenguaje y las áreas de psicomotricidad gruesa (por lo contrario demuestra unas habilidades más acordes en su sociabilidad y aquellas de psicomotricidad fina). De esta manera la logopeda intenta potenciar y nos ayuda a establecer pautas para que Anna siga asentando todas las bases que le permitan dar el salto a la comunicación oral y por otro lado su fisioterapeuta sigue trabajando habilidades como por ejemplo correr, subir y bajar escalaras, saltar… Ni que decir tiene que estamos encantados no solo con las profesionales que trabajan junto a Anna si no con el servicio del centro de atención temprana que por localización nos corresponde, ya que no solo se trata de trabajar junto al niño en cuestión si no que hay una parte igualmente muy importante que deben jugar los profesionales, ¡escuchar a los padres! ¡¡Si algún profesional nos lee que tenga esto muy en cuenta!! En nuestro caso hemos manifestado siempre clara, abiertamente y sin reparo alguno nuestra opinión sobre lo que necesitaba Anna y gracias a ello y que se nos ha escuchado, Anna está recibiendo ahora mismo lo que es ni más ni menos que su derecho a una asistencia adecuada y acorde a sus necesidades, no una asistencia acorde al tiempo, espacio o medios disponibles en un centro concreto.

Para acabar comentaré que he actualizado la anterior entrada colocando el pdf original del artículo en el que apareció Anna en El País y en ésta dejo las fotos que la fotógrafa de El País nos pasó tras estar en casa con nosotros. La segunda fue la que apareció ni más ni menos que a media página. 🙂

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Autor JL

Padre de Anna, bloguero y geek confeso.

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Únete a la conversación... 7 comentarios

  • Tita Bianca dice:

    Asi me gusta…lavandose los dientes!!! 🙂
    Y me alegro tanto de que Anna esté avanzando tanto!

    Tenemos muchas ganas de ver a las niñas y darles un achuchón fuerte…a vosotros no tanto! 🙂
    ABb

  • Gemma dice:

    Llegué a este blog gracias al artículo que salió, hace tiempo, en La Vanguardia. Desde entonces paso a visitarlo de vez en cuando y, todo y que no os conozco personalmente, me he permitido la licencia de meterme un poco en vuestras vidas a través de los post de este blog.

    Me alegro muchísimo de los avances de Anna i espero que poco a poco vaya superando cualquier dificultad que se le presente.

  • Flor dice:

    Hola, he llegado aquí porque tengo un niño tambien con sindrome de down, aunque creo que ya un poco mas avanzado que Ana. A veces lo que nos falta es paciencia, pero poco a poco lo consiguen casi todo.
    Emanuel dejo sus pañales de un día a otro, fué sorprendente, los primeros días le poniamos para dormir, pero despertaba con el pañal seco. Creo que lo conseguimos utilizando un metodo que leímos en un libro. Aprovechando el verano lo dejamos sin pañal y le dijimos que cada vez que quisiera ir al baño nos dijera, por supuesto cuando lo decia era tarde, luego lo tomo como un juego y cada cinco minutos decia que quería ir, ahi si se necesita constancia y paciencia, porque se debe ir con él cada vez que lo diga, aunque sea una falsa alarma. Un día pudo contener sus esfinteres hasta que llegó al baño y a partir de ese momento los controla de una manera sorprendente, aunque hagamos un viaje largo y no nos podamos detener cuando él dice. Todo esto ocurrio cuando él tenía tres años.
    Paciencia, mucho amor y no hacer todo por ellos, creo que es la única manera de que se conviertan en personas independientes.
    Ana esta preciosa, los felicito por lo que estan haciendo.

  • Flor dice:

    Hola, yo tengo uno de estos angelitos y ya tiene siete años, me parece que Ana siempre tiene la boca abierta, les cuento que nosotros tenemos eso bien superado, pero nos costo tiempo y constancia, lo conseguimos solo diciendole siempre;”cierra la boca” ahora mantiene su boquita cerrada como cualquier persona. Esta muy lindo el blog y por supuesto Ana.

    • JL dice:

      Flor, nosotros también hacemos muchísimo hincapié en que Anna cierre la boca cuando saca la lengua más de la cuente. Creemos que mejora poco a poco, seguiremos teniendo paciencia!! Besos.

  • Gerardo dice:

    Anna, es muy guapa, como mi hija que tengo con Sindrome de Down, que se llama MARIOLA de 3 años, que cumplio en la UCI del hospital Vall D´hebron, y que en este momento aún sigue a la espera de una persona caritativa que done un pulmon para ser trasplantada, pues un virus llamado adenovirus se los dejo inservibles.
    Un saludo y cuidenla mucho,que ya se ve, que son unos angelitos.

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